Διαγνώστηκα με Λύκο πριν από 26 χρόνια και τώρα υποστηρίζω άλλους με την ασθένεια

Όλα ξεκίνησαν με ένα πολύ άσχημο κρύο. Πήγα στον γιατρό μου και πήρα μια σειρά αντιβιοτικών για τα συμπτώματα — αλλά μέσα σε 24 ώρες, ξέσπασα με εξάνθημα σε όλο μου το σώμα. Όταν προσπάθησα να σηκωθώ και να επιστρέψω στον γιατρό, δεν μπορούσα να κουνηθώ. Πονούσα τόσο πολύ. Ένιωσα σαν να με είχε χτυπήσει φορτηγό. Μου πήρε τρεις ολόκληρες μέρες για να μπορέσω να συγκεντρώσω τη φυσική ενέργεια και τη δύναμη για να βγω από την πόρτα. Κατά τη διάρκεια της επίσκεψης στον γιατρό μου, μου έδωσαν άλλα αντιβιοτικά και μου έστειλαν στο δρόμο. Αλλά ήξερα ότι στο έντερο μου αυτό ήταν κάτι περισσότερο από ένα απλό κρυολόγημα.

Πώς ξεκίνησε το ταξίδι μου για τη διάγνωση του τρενάκι.

Κάλεσα τους γονείς μου και τους είπα ότι ήμουν πολύ άρρωστος, αλλά δεν είχα ιδέα τι συνέβαινε. Εκείνη την εποχή, ζούσα στο D.C. και οι γονείς μου ήταν στη γενέτειρά μου στη Βόρεια Καρολίνα. Χωρίς δεύτερη σκέψη, με οδήγησαν αμέσως για να με πάρουν από το διαμέρισμά μου και με πήραν μαζί τους στο σπίτι.

Νομίζω ότι μάλλον φτάσαμε γύρω στα μεσάνυχτα και λίγες ώρες αργότερα ξύπνησα νιώθοντας ακόμα χειρότερα. Το επόμενο πρωί, με πήγαν εσπευσμένα στα επείγοντα στο Πανεπιστήμιο Duke, όπου άρχισαν να μου κάνουν κάθε είδους τεστ. Ήμουν εκεί για λίγες μέρες, αλλά δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι συνέβαινε, έτσι με άφησαν να πάω σπίτι. Τις επόμενες μέρες, ωστόσο, άρχισα να συγκρατώ νερό — σε σημείο που δεν μπορούσα να χωρέσω σε κανένα από τα ρούχα που είχα φέρει.

Ωστόσο, χωρίς καμία απάντηση, προσπάθησα να συνεχίσω τη ζωή μου. Επέστρεψα στη δουλειά, αλλά θυμάμαι ότι θα ξεκινούσα κοιμηθηκα στη μέση της ημέρας. Άρχισα κι εγώ να βιώνω πόνος στις αρθρώσεις .

Μετά από πολλές ακόμη ιατρικές επισκέψεις, με ρώτησαν αν κάποιος στην οικογένειά μου έχει πάθηση του θυρεοειδούς, και απάντησα ότι ο ξάδερφός μου έχει. Από εκεί, ο γιατρός μου διέγνωσε υποθυρεοειδισμό, κάτι που ένιωσα σαν μια τέτοια ανακούφιση επειδή ήταν κάτι απτό που μπορούσα να πάρω φάρμακα για να το διαχειριστώ. Όσο για το δικό μου πόνος στις αρθρώσεις , ένας άλλος γιατρός μου είπε ότι είχα α ασθένεια του συνδετικού ιστού —αλλά και πάλι ένιωθα ότι μου έλειπε ένα κομμάτι από το παζλ.

Γρήγορη μετάβαση σε πολλές, πολλές ακόμη επισκέψεις σε γιατρό. Εκείνο το διάστημα άρχισα να αντιμετωπίζω τριχόπτωση και είχα και κάποιες δερματικές βλάβες.

14η σημάδι αστρολογίας

Τελικά, ο ρευματολόγος που επισκέφτηκα μου έδωσε οριστική διάγνωση: λύκος .

τι είναι το soulmate του Υδροχόου

Το ταξίδι μου με τον λύκο.

Την εποχή της διάγνωσής μου, το 1996, εργαζόμουν ως εργολάβος στο Εθνικό Κέντρο Στατιστικών Υγείας. Πήγα λοιπόν στη βιβλιοθήκη και άρπαξα όσα βιβλία μπορούσα για το θέμα. Έμαθα ότι ο λύκος είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να επηρεάσει τις αρθρώσεις, το δέρμα, τα νεφρά, τα κύτταρα του αίματος, τον εγκέφαλο, την καρδιά και τους πνεύμονες. Μερικά κοινά συμπτώματα περιλαμβάνουν πόνο στις αρθρώσεις, εξάνθημα και κόπωση — αλλά τείνει να το κάνει επηρεάζουν τον καθένα διαφορετικά . Αφού διέθεσα τις πληροφορίες, η πρώτη μου σκέψη ήταν: Αυτή είναι μια χρόνια ασθένεια. δεν υπάρχει θεραπεία. Δεν ήξερα κανέναν που είχε λύκο, οπότε όλα ήταν πολύ συντριπτικά και τρομακτικά.

Αντί να το αφήσω να με καταναλώσει, άρχισα να επικεντρώνομαι στο τι μπορούσα να κάνω για να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου και να συνεχίσω να ζω τη ζωή μου. Λίγο αργότερα παντρεύτηκα και λίγους μήνες αργότερα έμαθα ότι ήμουν έγκυος. Υπήρχαν ανησυχίες σχετικά με το ότι η εγκυμοσύνη μου ήταν 'υψηλού κινδύνου' δεδομένου του λύκου - εκείνη την εποχή, δεν υπήρχε πολλή έρευνα σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο η φαρμακευτική αγωγή για τον λύκο θα μπορούσε να επηρεάσει το έμβρυο, έτσι μου ζήτησαν να σταματήσω κάθε θεραπεία. Ευτυχώς, κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, ένιωθα καλά, χωρίς κανένα σημαντικό σύμπτωμα. Ωστόσο, περίπου τρεις μήνες μετά τη γέννηση του γιου μου, είχα τη χειρότερη φωτοβολίδα της ζωής μου. Ξύπνησα ένα πρωί και οι αρθρώσεις μου πονούσαν τόσο πολύ που δεν μπορούσα να σηκώσω ούτε το δικό μου μωρό. Νοσοκομήθηκα και ο γιατρός προσάρμοσε τα φάρμακά μου για να βοηθήσω.

Παρά το γεγονός ότι ο λύκος είχε τόσο μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή μου, δεν ήθελα πραγματικά κανείς να μάθει ότι ήμουν άρρωστος. Μοιράστηκα τη διάγνωσή μου με τους στενούς μου φίλους, αλλά την κράτησα πολύ ήσυχη στη δουλειά ή σε συγκεκριμένους κύκλους. Νομίζω ότι ανησυχούσα ότι οι άνθρωποι θα με κοιτούσαν διαφορετικά ή ότι θα μπορούσε να επηρεάσει τη δουλειά μου με κάποιο τρόπο.

Ωστόσο, ήθελα να βρω κοινότητα και υποστήριξη από ανθρώπους που θα μπορούσαν να καταλάβουν τι βίωνα. Τελικά συνδέθηκα με το Lupus Research Alliance και ανακάλυψαν ότι σχεδίαζαν μια βόλτα για να συγκεντρώσουν χρήματα για έρευνα. Δήλωσα αμέσως εγγραφή! Αυτό έγινε πριν από σχεδόν 20 χρόνια, και έχω ασχοληθεί πολύ με το Περπατήστε μαζί μας για να θεραπεύσετε τον λύκο πρόγραμμα από τότε—συγκέντρωση χρημάτων, ευαισθητοποίηση και συμμετοχή περισσότερων ανθρώπων.

Τι θέλω να καταλάβουν οι άνθρωποι σχετικά με τη ζωή με τον λύκο.

Όταν κοιτάζετε κάποιον με λύκο, πιθανότατα δεν θα μπορούσατε να πείτε ότι έχει μια χρόνια ασθένεια. Προσωπικά, υπάρχουν τόσες μέρες που δείχνω καλά σωματικά αλλά δεν νιώθω καλά.

Πιστεύω επίσης ότι είναι σημαντικό να συνειδητοποιήσουμε ότι ο λύκος επηρεάζει τον καθένα λίγο διαφορετικά. Για μένα, εκτός από τον πόνο στις αρθρώσεις, νιώθω πραγματικά κουρασμένος όλη την ώρα. Μπορούσα να κοιμηθώ για δύο ή τρεις μέρες, και ακόμα νιώθω κουρασμένος. βιώνω πολλά ομίχλη του εγκεφάλου επισης. Έπειτα, συμβαίνουν τυχαία πράγματα, για παράδειγμα, πριν από μερικά χρόνια, έπαθα διογκωμένο λεμφαδένα στον λαιμό μου λόγω λύκου.

Θέλω επίσης να σημειώσω ότι επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για τον λύκο. Υπάρχει ένα φάρμακο που έχει χρησιμοποιηθεί εγκεκριμένο από τον FDA για θεραπεία — αλλά τελικά, χρειαζόμαστε πραγματικά περισσότερη έρευνα για την ασθένεια. Ευτυχώς, υπάρχουν πολλοί οργανισμοί, όπως η Lupus Research Alliance, που εργάζονται για να συγκεντρώσουν χρήματα και να δώσουν επιχορηγήσεις σε ερευνητές.

1η Μαρτίου

Ο Λύκος επηρεάζει πολλούς ανθρώπους, αλλά για μένα εξακολουθεί να είναι μια σιωπηλή ασθένεια. Δεν γνωρίζουν αρκετοί άνθρωποι γι 'αυτό και δεν υπάρχει αρκετή έρευνα.

Η συμβουλή μου σε όποιον έχει πρόσφατα διαγνωστεί με λύκο.

Πρώτα και κύρια, να ξέρετε ότι μπορείτε να ζήσετε μια ωραία μακρά ζωή με τον λύκο. Κάνετε οπωσδήποτε την έρευνά σας και λάβετε όλες τις πληροφορίες που μπορείτε. Γίνε συνήγορος του εαυτού σου και συνεργαστείτε με το γιατρό σας για να ανακαλύψετε ποιες θεραπείες και φάρμακα είναι οι καταλληλότερες για εσάς—ο καθένας είναι διαφορετικός και αυτό που μπορεί να λειτουργήσει για κάποιον άλλο μπορεί να μην λειτουργεί για εσάς.

Επίσης, βρείτε την κοινότητά σας. Είτε πρόκειται για ένα αγαπημένο πρόσωπο είτε για άλλο άτομο με λύκο—είναι ανακουφιστικό να έχεις κάποιον να εμπιστευτείς αυτό που περνάς.