Διαγνώστηκα με Λύκο — Δείτε πώς άλλαξε την ψυχική και σωματική μου υγεία

Ενώ ορισμένα ζητήματα υγείας είναι ορατά στον έξω κόσμο, πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν χρόνιες παθήσεις που δεν έχουν εξωτερικά ορατά σημεία ή συμπτώματα—γνωστά και ως αόρατες ασθένειες . Στη σειρά του mindbodygreen, δίνουμε σε άτομα με αόρατες ασθένειες μια πλατφόρμα για να μοιραστούν τις προσωπικές τους εμπειρίες. Ελπίζουμε ότι οι ιστορίες τους θα ρίξουν φως σε αυτές τις συνθήκες και θα προσφέρουν αλληλεγγύη σε άλλους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις.

Προειδοποίηση ενεργοποίησης: Αυτό το άρθρο περιλαμβάνει αναφορές αυτοκτονικού ιδεασμού.

Όταν διαγνώστηκα με λύκο το 2007, κανένας άλλος στην οικογένειά μου δεν είχε αυτή την ασθένεια, επομένως δεν είχα ιδέα τι ήταν. Υπηρετούσα εν ενεργεία ως αξιωματικός του στρατού και ετοιμαζόμουν να αναπτυχθώ στο Ιράκ εκείνη την εποχή. Ήμουν υγιής από κάθε άποψη, όταν ξαφνικά έκανα τη φυσική μου προπόνηση για τον στρατό και παρατήρησα ότι είχα πρόβλημα με την αναπνοή μου. Μια μέρα ανέβαινα τις σκάλες στο τηλέφωνο και μέχρι να φτάσω στον τρίτο όροφο, δεν μπορούσα να πάρω ανάσα.

Η διάγνωση ήρθε γρήγορα.

Πήγα στον κύριο γιατρό μου, ο οποίος μου έκανε μια ακτινογραφία θώρακος - και τότε ήταν που ανακάλυψα ότι είχα υγρό γύρω από τους πνεύμονές μου. Στη συνέχεια, ένας πνευμονολόγος έκανε κάποιες πρόσθετες εξετάσεις και μου έκανε θωρακοκέντηση, όπου παίρνουν μια μακριά βελόνα και μπαίνουν ανάμεσα στους πνεύμονες και τα πλευρά σου για να τραβήξουν το υγρό.

Μου ανέφερε ότι πολλοί άνθρωποι έχουν υγρό γύρω από τους πνεύμονες, οπότε δεν ήταν απαραίτητα μεγάλη υπόθεση. Αφού πήρα τα αποτελέσματα, συνέχισα να ζω τη ζωή μου, αλλά όταν επέστρεψα 30 ημέρες αργότερα, ο γιατρός μου είπε ότι το υγρό ήταν θετικό για αντιπυρηνικό αντίσωμα, πράγμα που σήμαινε ότι τώρα έπρεπε να επισκεφτώ έναν ρευματολόγο. Στο σημείο αυτό ετοιμαζόμουν να φύγω για άλλη στρατιωτική σχολή και να αναπτυχθώ λίγο μετά.

Με πήγαν αμέσως στη ρευματολογία και μου τράβηξαν περίπου 17 φιαλίδια αίματος. Όταν επέστρεψαν τα αποτελέσματα, ήταν θετικό για λύκο . Και τότε ήταν που ξεκίνησε το ταξίδι μου. Τόσοι άλλοι πολεμιστές του λύκου χρειάζονται έως και έξι χρόνια για να διαγνωστούν, αλλά ήμουν πολύ τυχερός σε αυτή την περίπτωση.

Μόλις έφτασα στον επόμενο σταθμό υπηρεσίας μου, πήγα στο Εθνικό Στρατιωτικό Ιατρικό Κέντρο Walter Reed για να δω έναν πνευμονολόγο εκεί και μου έβγαλαν το υγρό από τους πνεύμονες. Μου είπαν ότι όσο έπαιρναν το υγρό και δεν υπήρχαν προβλήματα, θα μπορούσα να αναπτυχθώ. Αλλά μετά, οι πνεύμονές μου κατέρρευσαν. Έπρεπε να περιμένω μερικούς μήνες πριν από τη χειρουργική επέμβαση, επειδή εκείνη την εποχή υπήρχαν τόσοι πολλοί στρατιωτικοί που επέστρεφαν από το Ιράκ και το Αφγανιστάν που δεν είχαν χώρο. Και επειδή ήμουν ακόμα σε θέση να ζήσω τη ζωή με έναν κατεστραμμένο πνεύμονα, περίμενα μέχρι να φτάσω στον επόμενο ενεργό σταθμό μου πριν χειρουργηθώ.

Τα πράγματα πήγαν από το κακό στο χειρότερο.

Αναπτύχτηκα στο Αφγανιστάν περίπου οκτώ μήνες αργότερα, και τότε ήταν που ο λύκος μου άρχισε πραγματικά να σηκώνει το άσχημο κεφάλι του. Ο πνεύμονάς μου ήταν καλά, αλλά υπέφερα πολύ από την άρθρωση και πόνος στη μέση , και με πήγαν πίσω στις Ηνωμένες Πολιτείες, τόσο για ψυχική υγεία όσο και για τον λύκο μου. Κατέληξα να πάω στο στάδιο τρία/τέταρτο στάδιο της νεφρικής νόσου. Αυτό σήμαινε ότι ο πόνος στην πλάτη που υπέφερα που με άφηνε να λιποθυμώ μπροστά στους στρατιώτες μου κατέληξε να είναι νεφρίτιδα λύκου.

Ο νεφρολόγος μου είπε ότι δεν ήξερε πώς περπατούσα εκείνη την ώρα, επειδή τα επίπεδα πρωτεΐνης μου ήταν τόσο υψηλά, και τότε κατάλαβα πόσο σοβαρό ήταν αυτό. Με αυτό άρχισα να το παίρνω λίγο πιο σοβαρά και μπήκα σε διάφορες θεραπείες. Κάποια λειτούργησαν αρχικά και άλλα απέτυχαν, και τελικά διαγνώστηκα με νευροψυχιατρικό λύκο και ψύχωση, που σημαίνει ότι ο λύκος είχε αρχίσει να επιτίθεται στον εγκέφαλο και στο νωτιαίο μυελό μου. Νοσηλεύτηκα για έξι μήνες σε ημι-ζωηρή κατάσταση και μετά έπρεπε να μάθω πώς να περπατάω, να μιλάω και να γράφω ξανά.

Δυστυχώς, αποσύρθηκα ιατρικά από το στρατό με πάνω από 19 χρόνια και δύο μήνες υπηρεσία. Τότε ήταν που η ζωή μου άλλαξε πραγματικά γιατί μόλις επηρέασε τον εγκέφαλό μου έπρεπε να μάθω άλλες δεξιότητες αντιμετώπισης για να θυμάμαι πράγματα. Έπρεπε να πηγαίνω σε γνωσιακή θεραπεία κάθε εβδομάδα για έναν ολόκληρο χρόνο για να πάρω πίσω μερικά από αυτά που έχασα και ακόμα δεν τα έχω ξαναβρεί όλα. Έχω αφασία και υπάρχουν φορές που δεν μπορώ να θυμηθώ λέξεις, οπότε υπήρξε πολλή προσαρμογή και εξοικείωση με το νέο μου φυσιολογικό.

Λοιπόν, τι είναι ο λύκος;

Ο Λύκος είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που επηρεάζει τους ιστούς και τα όργανα του δέρματος, αλλά είναι πολύ διαφορετικό σε όλους. Ακόμα κι αν δύο άτομα έχουν την ίδια ασθένεια, η παθολογία μπορεί να εμφανιστεί διαφορετικά. Προσβάλλει συνήθως γυναίκες και πιο συγκεκριμένα έγχρωμες. Θα μπορούσε να είναι κληρονομικό, αλλά στην περίπτωσή μου, κανείς στην οικογένειά μου δεν το έχει. Θα μπορούσε να βασίζεται σε ορμόνες, στρες, περιβάλλον και πολλά άλλα, αλλά στην πραγματικότητα, ο λύκος θα επιτεθεί σε οποιονδήποτε, όποτε κι αν είναι.

Είναι ενδιαφέρον γιατί αν δεν έχετε δερματικές εκδηλώσεις, ο λύκος είναι πραγματικά μια αόρατη ασθένεια. Οι άνθρωποι λένε πάντα «φαίνεσαι τόσο υγιής», αλλά ποτέ δεν μπορείς να ξέρεις πραγματικά — και προσπαθώ να κρατήσω ένα χαμόγελο στα χείλη μου.

Ο Λύκος είχε σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική μου υγεία.

Αυτή η διάγνωση ήταν αυτή που με έκανε να περάσω στάδια θλίψης . Ξεκινάτε ως ένα άτομο και καταλήγετε ως ένα εντελώς διαφορετικό άτομο από την άλλη πλευρά, και υπάρχουν τόσα πολλά πράγματα που έχετε συνηθίσει να μπορείτε να κάνετε και τα οποία αφαιρούνται όταν ξαφνικά έχετε αυτούς τους νέους περιορισμούς.

Διαγνώστηκα στα 34 μου και έχω ζήσει με αυτό για 15 χρόνια—και αυτή τη στιγμή ζω την καλύτερή μου ζωή. Αλλά αν έβλεπα τον Toni που διαγνώστηκε το 2007, δεν θα πίστευα ότι θα ήμουν εδώ τώρα, ειδικά με νευροψυχιατρικό λύκο.

Υπέφερα από παραισθήσεις και παραλήρημα, και η μαμά μου βγήκε να φροντίζει. Αργότερα μου είπε ότι μια μέρα, όταν οδηγούσαμε για να πάμε στην έγχυσή μου, πήδηξα έξω από το αυτοκίνητο σε ένα φανάρι και προσπάθησα να γδυθώ γυμνός στη μέση της διασταύρωσης. Δεν το θυμάμαι, αλλά υπήρχαν τόσες πολλές διαφορετικές επιπτώσεις που είχε ο λύκος σε μένα.

Έχω επίσης PTSD από την υπηρεσία μου, αλλά ο λύκος έχει προκαλέσει σοβαρή κατάθλιψη . Είχα τέσσερις απόπειρες αυτοκτονίας, όλες βασισμένες στον λύκο επειδή ένιωθα ότι μου είχαν αφαιρεθεί τόσα πολλά πράγματα: ο γάμος μου, η καριέρα μου και σχεδόν η ζωή μου (με τη νεφρική μου νόσο). Οι άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν το ψυχικό τίμημα που χρειάζεται όχι μόνο στον ασθενή με λύκο, αλλά και στα μέλη της οικογένειάς του και στους φίλους του. Επειδή είναι μια χρόνια ασθένεια, υπάρχουν καλές και κακές μέρες.

Να πώς έμαθα να αντιμετωπίζω.

Είναι πολύ δύσκολο, αλλά είμαι μεγάλος συνήγορος της θεραπείας . Είμαι σε κάποια μορφή θεραπείας από τότε που επέστρεψα από το Αφγανιστάν, και τώρα βλέπω και έναν ψυχολόγο υγείας. Εστιάζουμε πραγματικά στον λύκο μου και την ψυχική μου υγεία γιατί αλληλεπιδρούν τόσο βαθιά και η ψυχική υγεία είναι το κλειδί. Ειδικά στα σκαμπανεβάσματα.

Τι πρέπει να γνωρίζουν οι άνθρωποι για αυτήν την ασθένεια.

Υπάρχουν τόσα πολλά που πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν για τον λύκο. Παρόλο που επηρεάζει 1,5 εκατομμύριο ανθρώπους στις ΗΠΑ, πολλοί Αμερικανοί δεν έχουν ιδέα τι είναι, εκτός εάν ζουν οι ίδιοι με αυτό ή έχουν μέλη της οικογένειάς τους που υποφέρουν από αυτό. Μην κρίνετε πάντα ένα βιβλίο από το εξώφυλλό του - ένας ασθενής με λύκο δεν είναι ποτέ σχολικό βιβλίο επειδή είμαστε ο καθένας τόσο διαφορετικός. Είμαστε νιφάδες χιονιού. Και παρόλο που όλοι έχουμε την ίδια ασθένεια, είναι διαφορετική για όλους.

άγγελος αριθμός 51

Εάν είστε στο εξωτερικό, είναι σημαντικό να είστε υπομονετικοί με το άτομο που αγωνίζεται. Εάν έχετε έναν φίλο που διαγνώστηκε πρόσφατα, πηγαίνετε μαζί του σε μια ομάδα υποστήριξης ή ψάξτε στο διαδίκτυο για να μάθετε περισσότερα. Η γνώση είναι δύναμη και με αυτό θα είστε καλύτερα εξοπλισμένοι για να βοηθήσετε το μέλος της οικογένειάς σας ή τον φίλο σας, γιατί πολλές φορές δεν θα ξέρουν πώς να ζητήσουν βοήθεια.

Για μένα προσωπικά, μέρος της ανασφάλειάς μου οφείλεται στο ότι πριν διαγνωστώ ήμουν πολύ δυνατή και ανεξάρτητη. Δεν χρειαζόμουν βοήθεια, αλλά τώρα πρέπει να ζητήσω βοήθεια περισσότερο από όσο θα ήθελα. Το να μπορώ να γνωρίζω ότι υπάρχουν άνθρωποι στους οποίους μπορώ να βασιστώ είναι πολύ σημαντικό και αφαιρεί πολύ άγχος.

Η καλύτερη συμβουλή μου για άτομα που διαγνώστηκαν πρόσφατα με λύκο.

Απευθυνθείτε για να εμπλακείτε μια ομάδα υποστήριξης — αυτό έκανε έναν κόσμο διαφορά για μένα. Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, δεν υπήρχαν ακόμη πόροι για το πού βρισκόμουν, οπότε όταν μετακόμισα στο Τέξας ασχολήθηκα με το Ίδρυμα Λούπου και γνώρισα άλλους ανθρώπους σαν κι εμένα, κάτι που άλλαξε τα πάντα γιατί τελικά είχα ανθρώπους που περπατούσαν με τα παπούτσια μου .

Είναι επίσης σημαντικό να λαμβάνετε τις πληροφορίες σας από έγκυρες πηγές, ειδικά όταν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί, ώστε να μπορείτε να χτίσετε τις σκέψεις σας από πραγματικές πληροφορίες. Αυτό ήταν το κλειδί για μένα, να κατανοήσω τη διαδικασία της νόσου και τα φάρμακα που έπαιρνα, ώστε να μπορώ να συνηγορήσω για τον εαυτό μου.

Μακάρι ένας γιατρός να μου είχε μιλήσει περισσότερο για τις συνέπειες ορισμένων φαρμάκων που έπαιρνα επειδή ήμουν σε αναπαραγωγική ηλικία και κοιτούσα να κάνω παιδιά. Ωστόσο, ένα από τα φάρμακα που έπρεπε να πάρω δεν με άφηνε να κάνω παιδιά. Τώρα δεν είμαι μητέρα λόγω αυτών των φαρμάκων, και αν είχα περισσότερες γνώσεις τότε, μπορεί να είχα επιλέξει μια διαφορετική οδό που προστάτευε τόσο τα νεφρά μου όσο και την αναπαραγωγική μου υγεία.

Η παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας είναι επίσης σημαντική, ώστε να μπορείτε να δώσετε στον γιατρό σας μια πλήρη εικόνα για το πώς αισθάνεστε καθημερινά. Η μεταφορά αυτών των πληροφοριών σε έναν πάροχο του επιτρέπει να έχει όλα τα κομμάτια του παζλ, ώστε να μπορείτε να λάβετε μια ακριβή διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία. Ως ασθενής, πρέπει πραγματικά να έρθετε στο τραπέζι με όλες τις πληροφορίες, επειδή έχετε πολύ λίγο χρόνο με τους παρόχους μας, επομένως η συνηγορία για τον εαυτό σας είναι απαραίτητη.