Αφού πάλεψα με τον χρόνιο πόνο και την κούραση για χρόνια, βρήκα επιτέλους απαντήσεις

Το 2007, είχα ένα ατύχημα με ιππασία ενώ ήμουν διακοπές στην Ουγγαρία. Ο αρχικός τραυματισμός επουλώθηκε καλά, αλλά άφησε πίσω του πόνο, ο οποίος σύντομα έγινε χρόνιος.

Ήμουν σε φόρμα και υγιής, ωστόσο ο πόνος επέμενε στις αρθρώσεις και τους μύες μου. Βίωνα επίσης μια σειρά από άλλα αινιγματικά συμπτώματα, όπως υπερκινητικότητα και κόπωση. Είδα αμέτρητους γιατρούς, αλλά κανείς δεν μπορούσε να μου δώσει απαντήσεις για το τι βίωνα.

Χρόνια αργότερα, ανακάλυψα επιτέλους τη ρίζα του χρόνιου πόνου μου.

Μετά από πολλά, πολλά απογοητευτικά ραντεβού με γιατρό, έλαβα ένα όνομα για τα συμπτώματά μου: Σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) . Τα σύνδρομα Ehlers-Danlos (υπάρχουν 13 υπότυποι) είναι μια διαταραχή του συνδετικού ιστού που προκαλεί αστάθεια της άρθρωσης (συμπεριλαμβανομένων εξαρθρώσεων και υπεξάρθρωσης), πόνο στις αρθρώσεις και τους μύες, κόπωση και πολλά άλλα συμπτώματα (υπάρχει συνδετικός ιστός σε όλα τα μέρη του ανθρώπινου σώματος). Έχω τον τύπο υπερκινητού και όπως υποδηλώνει το όνομα, τα συμπτώματά μου επικεντρώνονται στην αστάθεια των αρθρώσεων και τις συνέπειές της.

Το να έχω ένα όνομα για την κατάστασή μου ήταν μια τεράστια ανακούφιση και μου επέτρεψε να συνδεθώ με το κοινότητα άλλων ανθρώπων με διαταραχές του συνδετικού ιστού.

Αυτό που κανείς δεν σας λέει πριν από τη διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας είναι ότι θα γίνετε, εξ ανάγκης, ειδικός σε αυτήν και στη διαχείρισή της. Αυτό που ακολούθησε ήταν χρόνια αυτο-μελέτης, σε συνδυασμό με ατελείωτα ραντεβού με γιατρό για την ανάπτυξη ενός αποτελεσματικού θεραπευτικού σχήματος και ενός σχεδίου διαχείρισης του πόνου. Έμαθα να ζω το νέο μου φυσιολογικό, το οποίο περιελάμβανε μπαστούνια και σφεντόνες, υπενθυμίσεις για φάρμακα και αμέτρητες μικροσκοπικές προσαρμογές για να μπορέσω να κάνω μια ζωή που οι περισσότεροι υγιείς άνθρωποι θεωρούν δεδομένη. Πέρασα τόσο πολύ χρόνο ασχολούμενος με τη διαχείριση των παρενεργειών των φαρμάκων και προσπαθώντας να ελέγξω το περιβάλλον μου για να αποτρέψω τις εξάρσεις του πόνου.

1η Σεπτεμβρίου ωροσκόπιο

Καθώς μάθαινα να διαχειρίζομαι το EDS μου, αντιμετώπισα νέες προκλήσεις υγείας.

Οκτώ χρόνια αργότερα —μετά από ένα καλοκαίρι που περιελάμβανε τη συγγραφή του πρώτου μου μυθιστορήματος, τη μετακόμιση του σπιτιού και το κράτημα της γιαγιάς μου από το χέρι καθώς γλίστρησε από αυτή τη ζωή— χτυπήθηκα από εξάντληση που αρνιόμουν να το σηκώσω, όσο κι αν ξεκουραζόμουν. Αυτή η εξάντληση μετατράπηκε σε Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης (CFS) , και σύντομα ανακάλυψα τη διαφορά μεταξύ της διαχείρισης του πόνου και της κούρασης: μπορώ να ξεπεράσω το πρώτο αλλά όχι το δεύτερο.

3η Οκτωβρίου

Ως αποτέλεσμα, έπρεπε να απογυμνώσω τη ζωή μου στα απολύτως απαραίτητα και να εγκαταλείψω πολλά από τα χόμπι μου. Στην πορεία, ξέχασα πώς να ζήσω πέρα ​​από το να επιβιώνω. Στη σιωπή του διαμερίσματός μου, αποσύρθηκα μέσα μου.

Πώς βρήκα τη δύναμη να προχωρήσω.

Υπήρχαν δύο πράγματα που αρνήθηκα να εγκαταλείψω: τα σκυλιά μου και τη γραφή μου. Τα σκυλιά μου ήταν ο λόγος που σηκωνόμουν από το κρεβάτι μου κάθε πρωί, και έγιναν το κίνητρο για να περάσω στη μάχη της διαχείρισης των συνθηκών μου για δεύτερη φορά. Αργότερα, μου έδωσαν την ευκαιρία να επανασυνδεθώ με ανθρώπους μέσω των αθλημάτων σκύλων. Μου έσωσαν τη ζωή, της έδωσαν νόημα και η συντροφιά τους αξίζει όλο τον πόνο και την εξάντληση που προκαλούν οι βόλτες στη βροχή και οι ατελείωτες ώρες προπόνησης.

Ενώ τα σκυλιά με βοήθησαν να σφυρηλατήσω σχέσεις σε μια ζωή που διαφορετικά θα ήταν σιωπηλή, βρήκα έναν τρόπο να εξηγήσω τον κόσμο μου μέσα από τα γραπτά μου. Όταν άρχισα να αναπτύσσω μια νέα ιδέα ιστορίας, η οποία αργότερα έγινε το ντεμπούτο μου μυθιστόρημα Λανθασμένη Δικαιοσύνη , επέλεξα να δώσω στον κεντρικό χαρακτήρα το EDS μου. Ένιωσα ότι η αναπαράσταση χρόνιων ασθενειών στη μυθοπλασία έλειπε, ειδικά ως το κύριο νήμα μιας ιστορίας. Ήθελα επίσης να δείξω έναν χαρακτήρα που ασκεί ισχυρή μαγεία και όμως πρέπει να διαχειριστεί τα συμπτώματά του όπως εγώ. Όσο κι αν περιβάλλεται από μαγεία, δεν υπάρχει θαυματουργή θεραπεία για μια γενετική πάθηση όπως το EDS.

Τι θέλω να καταλάβουν οι άνθρωποι σχετικά με το EDS και το CFS.

Δεν μπόρεσα ποτέ να απαντήσω στην ερώτηση 'Πώς είναι να είσαι άρρωστος;' ιδιαίτερα καλά. Πώς μπορώ να εξηγήσω τις εκατό μικροσκοπικές προσαρμογές που κάνω κάθε μέρα; Ή η πρόκληση των αγγαρειών και των χόμπι; Ή η απομόνωση του να χρειαστεί να ακυρώσετε ξανά σχέδια εξαιτίας μιας έξαρσης; Μπορεί να είναι δύσκολο να μεταφέρω και άλλες πτυχές της ζωής μου: Επιλέγω τα ρούχα μου για να προστατεύω τις αρθρώσεις μου από το κρύο. αρνούμαι τα φαγητά που μου αρέσουν λόγω ναυτίας. ή πρέπει να πάτε για ύπνο στις 9 μ.μ. γιατί χρειάζομαι τουλάχιστον εννέα ώρες ύπνου για να λειτουργήσω σωστά.

Μέσω μου Σειρά βιβλίων Wilde Investigations , βρήκα τη φωνή να εξηγήσω τον κόσμο μου σε άλλους. Σε ορισμένους αναγνώστες, τα βιβλία μου προσφέρουν μια ματιά σε μια ζωή που είναι αρκετά τυχεροί που δεν χρειάζεται να βιώσουν ποτέ από πρώτο χέρι. Για άλλους, είναι τελικά να βλέπουν τον εαυτό τους ως τον κεντρικό χαρακτήρα σε έναν κόσμο γεμάτο μαγεία και θαύματα. Το μεγαλύτερο κομπλιμέντο που μπορούν να μου κάνουν οι αναγνώστες είναι να μου λένε ότι τα βιβλία μου τους έκαναν να νιώθουν ότι τους βλέπουν.

Η φύση του ασθένειες όπως το EDS ή το CFS είναι ότι είναι αόρατες . Όταν δουλεύω το σκυλί μου στο δαχτυλίδι υπακοής ή δίνω μια ομιλία, θα ήταν αδύνατο να καταλάβω κοιτάζοντάς με ότι έχω μια χρόνια πάθηση. Όσο κι αν φαίνεται περίεργο, έτσι το προτιμώ. Σε μια καλή μέρα, όταν δεν έχω ανάγκη για μπαστούνι ή σφεντόνα, κανείς δεν χρειάζεται να ξέρει ότι είμαι άρρωστος.

Αλλά αυτό ακριβώς το αόρατο πολλών χρόνιων ασθενειών σημαίνει ότι η αναπαράστασή τους στη μυθοπλασία είναι ακόμη πιο σημαντική. Προσφέρει μια ματιά κάτω από τη μάσκα που φοράμε κάθε μέρα, δείχνει τη διαφορά μεταξύ εμφάνισης και πραγματικότητας και, ελπίζω, μας βοηθά να είμαστε πιο συμπονετικοί στον τρόπο που συμπεριφερόμαστε στους άλλους.

Ελπίζω η δουλειά μου να βοηθήσει τους άλλους να νιώσουν ότι τους βλέπουν.

Τα μυθιστορήματά μου έχουν γίνει ένα λεωφορείο διαφυγής σε κόσμους πέρα ​​από τον πόνο και την εξάντληση, ένα δέσιμο σε μια διαφορετική ζωή και μια ευκαιρία να σπάσω τη σιωπή μιας χρόνιας ασθένειας. Δεδομένου του εύρους και της σοβαρότητας των συμπτωμάτων με καταστάσεις όπως το EDS και το CFS, οι εμπειρίες κάθε ατόμου θα είναι διαφορετικές. Έφτιαξα στον εαυτό μου μια νέα ζωή από τα δομικά στοιχεία που δεν μπορούσα να κάνω χωρίς, προσάρμοσα τα όνειρα και τα σχέδιά μου για να αντιμετωπίσω την ασθένειά μου και βρήκα έναν τρόπο να διαχωρίσω τον πόνο από τον πόνο. Όσο τρελό κι αν ακούγεται, έχω επίσης πολύ μεγάλη επίγνωση του πόσο τυχερός ήμουν. Και οι δύο καταστάσεις μου θα μπορούσαν να είναι πολύ χειρότερες, και ενώ επηρεάζουν κάθε πτυχή των ημερών μου, μπορώ ακόμα να κάνω μια φαινομενική ζωή που θέλω να ζήσω. Και για αυτό, είμαι αιώνια ευγνώμων.

Το τελευταίο βιβλίο της Laura, Η πιο άγρια ​​πείνα, κυκλοφορεί τον Νοέμβριο με τη Louise Waters Books.

γραμμή αγάπης στα χέρια