Το αυτοάνοσο φάρμακό μου με άφησε με οστεοπόρωση στα 32 — Πώς βρήκα έναν καλύτερο τρόπο

Ως 25χρονη φοιτήτρια Νομικής στο Cornell Law School, η ζωή μου ακολουθούσε έναν σχετικά φυσιολογικό ρυθμό. Μέσα στον ατελείωτο φόρτο εργασίας, κατάφερα να αφιερώσω χρόνο για δραστηριότητες όπως το τρέξιμο, η άρση βαρών και η διατήρηση μιας ζωντανής κοινωνικής ζωής.

Ακόμη και μέσα στη φασαρία, στριμώχτηκα σε μια σύντομη επίσκεψη στην οικογένειά μου στο Νιου Τζέρσεϊ μεταξύ των τελικών εξετάσεων. Η 16η Δεκεμβρίου 2002, ήταν απλώς άλλη μια τυπική μέρα στο σπίτι πριν επιστρέψουμε στη νομική σχολή.

Το πρωί της 17ης Δεκεμβρίου, η μητέρα μου μάζεψε το αυτοκίνητό μου με σνακ για να περάσω το δεύτερο στάδιο των εξετάσεων και με έστειλε στο δρόμο. Λίγες ώρες αργότερα, συνειδητοποίησα ότι η 17η Δεκεμβρίου θα ήταν μια μέρα που θα θυμόμουν για πάντα.

Το πρώτο σημάδι ότι κάτι δεν πήγαινε καλά

Καθώς διέσχιζα το Scranton της Πενσυλβάνια στο συνηθισμένο ταξίδι μου πίσω στο Cornell, συνέβη μια ανησυχητική και απροσδόκητη αναστάτωση: βίωσα διπλή όραση. Μια στιγμή, η όρασή μου ήταν καθαρή. την επόμενη, όλα φαίνονταν θολά. Η διαύγεια ερχόταν και έφευγε, αλλά υπέθεσα ότι ήταν απλώς μια παρενέργεια υψηλό άγχος από τελικούς ή ίσως ένα σημάδι I χρειαζόταν περισσότερο ύπνο .

Έκανα ένα pit stop στην πορεία, ρίχνοντας νερό στο πρόσωπό μου σε μια απεγνωσμένη προσπάθεια να διώξω την υπνηλία και να απαλύνω τη θολή όραση. Παρά τις προσπάθειές μου, τίποτα δεν φαινόταν να ανακουφίζει τα συμπτώματα. Μετά τη δεύτερη αποτυχημένη προσπάθειά μου, συνειδητοποίησα ότι δεν είχα άλλη επιλογή από το να καλέσω το 911.

Η οικογένειά μου με συνάντησε στο νοσοκομείο, περιμένοντας από τον γιατρό να κάνει κάποια διάγνωση. Αντίθετα, η ιατρική ομάδα μου είπε ότι όλα ήταν καλά και ότι η μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου και οι οφθαλμικές εξετάσεις ήταν φυσιολογικές.

Έφυγα από το νοσοκομείο, εξακολουθώντας να αντιμετωπίζω θολή όραση κάθε λίγες ώρες. Από ανάγκη, συμβουλεύτηκα τον κοσμήτορα στο Cornell, ο οποίος μου επέτρεψε ευγενικά να δώσω την τελευταία μου εξέταση τον Ιανουάριο. Ήμουν αποφασισμένος να καταλάβω τι συνέβαινε και ανυπομονούσα να επιστρέψω στην κανονική μου ρουτίνα.

Ο δρόμος προς τη διάγνωση

Επισκέφθηκα οφθαλμίατρους που μου έλεγαν ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, αλλά δεν μπορούσαν να πουν τι ήταν. Μια εβδομάδα αργότερα, σε μια χριστουγεννιάτικη συγκέντρωση, μοιράστηκα τις ανησυχίες μου με τον ξάδερφό μου, έναν παιδίατρο. Αν και δεν ήταν σίγουρη, πρότεινε τη διερεύνηση της μυασθένειας gravis, μιας αυτοάνοσης πάθησης που θυμόταν από την ιατρική σχολή, η οποία ευθυγραμμίστηκε με τα προβλήματα όρασής μου.

άντρας Αιγόκερως Τοξότης

Αποφάσισα να ακολουθήσω την πρόταση της ξαδέρφης μου και πλησίασα έναν νευρολόγο που είχα σκοπό να δω. Παρά το γεγονός ότι αρχικά απολύθηκε λόγω της ειδικότητας της ξαδέρφης μου (ήταν πεπεισμένος ότι δεν ήξερε «τίποτα» ως παιδίατρος), δέχτηκε απρόθυμα να κάνει εξετάσεις. Υποβλήθηκα σε τεστ αντισωμάτων υποδοχέα ακετυλοχολίνης και τεστ Tensilon, τα οποία επιβεβαίωσαν εκπληκτικά τη διάγνωση: myasthenia gravis .

Γιατί η μυασθένεια gravis είναι επικίνδυνη;

Η ζωή αφού διαγνώστηκα με μυασθένεια gravis

Μετά τη διάγνωσή μου, ξεκίνησα την αναζήτηση ειδικού για να μου παράσχει την απαραίτητη θεραπεία. Σε αυτό το διάστημα, χρειαζόμουν ειδικά καταλύματα για τις εξετάσεις μου, τα οποία ντρεπόμουν να το πω σε κανέναν για πολύ καιρό. Επειδή δεν μπορούσατε να δείτε τα συμπτώματά μου, ένιωσα αμήχανα και φοβόμουν ότι οι άνθρωποι θα πίστευαν ότι το προσποιούμαι.

Δεδομένου ότι δεν μπορούσα να οδηγήσω με διαλείπουσα θολή όραση, αναγκάστηκα να το πω στους στενούς μου φίλους στο σχολείο και να ζητήσω να πάω μαζί. Το να παραδεχτώ την εξάρτησή μου από αυτούς ήταν δύσκολο, αλλά δεν είχα άλλη επιλογή και ήλπιζα ότι αυτό δεν θα διαρκούσε για πάντα.

Ο αρχικός ειδικός που συνάντησα είχε τον χειρότερο τρόπο που μπορούσε να φανταστεί κανείς δίπλα στο κρεβάτι. Όταν η μητέρα μου ρώτησε για την τυπική πρόγνωση της μυασθένειας βαριάς, καθώς ακόμα παλεύαμε να κατανοήσουμε την πάθηση, η απάντησή του ήταν συγκλονιστικά ωμή: «Πολλοί από τους ασθενείς μου πεθαίνουν». Περιττό να πούμε ότι βγήκαμε γρήγορα από αυτό το δωμάτιο και δεν επιστρέψαμε ποτέ.

Ενώ έψαχνα για έναν άλλο ειδικό, μου έβαλαν ένα φάρμακο που ονομάζεται Mestinon, αλλά δεν λειτούργησε καλά για να τιθασεύσω τα συμπτώματά μου.

Πήγα σε άλλο ειδικό

Αφού συνδέθηκα με έναν ειδικό με βαθύτερη κατανόηση της κατάστασής μου σε σύγκριση με την προηγούμενη, μου συνταγογραφήθηκε ένα ανοσοκατασταλτικό φάρμακο. Αυτά τα φάρμακα συνήθως συνταγογραφούνται σε μεταμοσχευμένους ασθενείς για να αποτρέψουν το σώμα να επιτεθεί στον εαυτό του ή σε αυτήν την περίπτωση, σε ένα νέο όργανο.

Πήρα αυτό το φάρμακο για τέσσερα χρόνια. Λειτούργησε αρκετά καλά για να συνεχίσω τη ζωή μου, η οποία τώρα αποτελούνταν από 80-100 ώρες εργασίας εβδομάδες σε ένα δικηγορικό γραφείο στη Νέα Υόρκη. Το λιγότερο, ήταν μια περίοδος υψηλού στρες της ζωής μου.

Εξαιτίας αυτού του συνεχούς άγχους και της έλλειψης ύπνου, θα έπαθα έξαρση της μυασθένειας gravis όπου θα κυριαρχούσε η θολή όρασή μου, ακόμη και όταν έπαιρνα το ανοσοκατασταλτικό φάρμακο. Έτσι, ο γιατρός μου αποφάσισε να με βάλει σε ένα στεροειδές που ονομάζεται πρεδνιζόνη, εκτός από τα άλλα φάρμακα που έπαιρνα ήδη. Η ελπίδα ήταν να με κρατήσουν σταθερό, ώστε να μπορέσω να συμβαδίσω με τη ζωή μου στο δικηγορικό γραφείο.

Συμφώνησα να πάρω αυτό το φάρμακο επειδή η μόνη παρενέργεια που γνώριζα ήταν η αύξηση βάρους, την οποία ήμουν σίγουρα διατεθειμένος να διακινδυνεύσω για να έχω σταθερή όραση. Κοιτάζοντας πίσω, θα ήθελα να μου είχαν πει περισσότερα για τις παρενέργειες της πρεδνιζόνης.

Δυστυχώς, λόγω των επίμονων εξάρσεων μου, έπαιρνα υψηλότερες δόσεις περισσότερο από ό,τι θα ήθελα.

Όταν συνειδητοποίησα ότι η μυασθένεια gravis επηρέαζε ολόκληρο το σώμα μου:

Μετά το χειρουργείο

Μετά το χειρουργείο, τα συμπτώματά μου επιδεινώθηκαν. Ένιωσα ηττημένος. Οδηγούσα δίπλα στον ποταμό East River στη Νέα Υόρκη και έβλεπα αυτοκίνητα να κινούνται στη μέση του. Η σύνδεση μυών-νεύρου στα χέρια και τα πόδια μου διακυβεύτηκε, με αποτέλεσμα να μην μπορώ να περπατήσω σωστά ή να κάνω μια γροθιά.

Επισκέφθηκα τον γιατρό και μου είπε (αναδρομικά) ότι θα χειροτέρευε πριν βελτιωθεί και ότι τώρα θα έπρεπε να επιστρέψω στη φαρμακευτική αγωγή που ήλπιζα να σταματήσω για πάντα με αυτήν την επέμβαση.

Αυτή τη φορά, ρώτησα για τις πιθανές παρενέργειες, οπλισμένος με πληροφορίες από τη δική μου έρευνα. Ωστόσο, με καθησύχασε η ιατρική ομάδα ότι ως νέος θα ήμουν ανεπηρέαστη και δεν χρειάζεται να ανησυχώ για κινδύνους όπως οστεοπόρωση, διαβήτης, γλαύκωμα ή άλλες επιπλοκές.

18η Οκτωβρίου

Για άλλη μια φορά λοιπόν, ακολούθησα τη συμβουλή και επέστρεψα στη φαρμακευτική αγωγή. Τα συμπτώματά μου εξαφανίστηκαν, οπότε επέστρεψα με πλήρη δύναμη στη δουλειά.

Κατά τη διάρκεια μιας συνηθισμένης επίσκεψης στον OB/GYN μου, ρώτησε για την παρατεταμένη χρήση πρεδνιζόνης και τις γνωστές παρενέργειές της και αποφάσισε να πραγματοποιήσει μια εξέταση για οστεοπόρωση ως προληπτικό μέτρο. Είχε δίκιο στην υποψία της: Είχα οστεοπόρωση στα 32 μου.

Η ζωή μετά τη δεύτερη διάγνωση

Ένιωσα απογοητευμένος με τον πρώην γιατρό μου. Αν και δεν περίμενα ότι θα προέβλεπε τη διάγνωση της οστεοπόρωσης μου, περίμενα μια βαθύτερη κατανόηση των παρενεργειών που σχετίζονται με το φάρμακο που είχε συνταγογραφήσει για χρόνια. Αν υπήρχε Οτιδήποτε Θα μπορούσα να κάνω για να το αποτρέψω, θα το έκανα.

Επισκέφθηκα έναν ειδικό για τη διάγνωση της οστεοπόρωσης, αλλά έφυγα από το ραντεβού με την αίσθηση ότι χάθηκε. Μου είπε ότι ενώ υπάρχουν φάρμακα που μπορώ να πάρω, πιθανότατα θα επηρεάσουν τη γονιμότητά μου. Σε αυτό το σημείο, ήμουν 32, άγαμος και ήξερα σίγουρα ότι ήθελα να κάνω παιδιά στο μέλλον. Ωστόσο, συνέστησε υψηλή δόση βιταμίνη D για να στηρίξω το δικό μου υγεία των οστών και με ενθάρρυνε να στοχεύσω να διακόψω την πρεδνιζόνη πριν κλείσω τα 40.

Σκέφτηκα ότι ήρθε η ώρα να δοκιμάσω κάτι άλλο. Έτσι, ακολούθησα το έντερο μου και έκανα το άλμα στον κόσμο της ολιστικής φροντίδας και έκλεισα ένα ραντεβού με έναν φυσιοπαθητικό γιατρό που με βοήθησε να αποβάλω την πρεδνιζόνη μέσα σε ένα μήνα από την πρώτη μου επίσκεψη, χάρη σε ολιστικές θεραπευτικές πρακτικές και πολλές αλλαγές στον τρόπο ζωής.

Πώς διαχειρίζομαι τη μυασθένεια gravis

Ήταν ξεκάθαρο από την αρχή αυτού του ολιστικού θεραπευτικού ταξιδιού ότι ο γρήγορος ρυθμός, ο χαμηλός ύπνος και ο τρόπος ζωής μου με υψηλό στρες επηρέαζε το σώμα μου. Παράτησα το δικηγορικό γραφείο, επιλέγοντας μια δουλειά με χαμηλότερο στρες και δεσμεύτηκα να βάλω την υγεία μου πρώτη.

Επιπλέον, σταμάτησα να τρώω γαλακτοκομικά, άρχισα να βγάζω χυμούς, να τρώω τρόφιμα βιολογικής καλλιέργειας και περιόρισα τα φασόλια, τις λεκτίνες και τα δημητριακά στη διατροφή μου σύμφωνα με τη σύσταση του φυσιοπαθητικού γιατρού μου και τη δική μου έρευνα. Άρχισα επίσης να βλέπω έναν χειροπράκτη που με δίδαξε για τη σημασία των περιβαλλοντικών τοξινών στο σπίτι σας, έτσι άλλαξα τα προϊόντα καθαρισμού μου με πιο φυσικές εναλλακτικές και άλλαξα πλαστικό με γυαλί όταν μπορούσα.

Αυτές οι αλλαγές έγιναν δεκτές από εμένα. Είχα δοκιμάσει τρία φάρμακα, είχα υπομείνει επώδυνες εξετάσεις και έκανα χειρουργική επέμβαση που δεν βοήθησε τα συμπτώματά μου. Έτσι, στο μεγάλο σχέδιο των πραγμάτων, αυτό ήταν ένα μικρό τίμημα, αλλά αυτό που τελικά λειτούργησε.

Είχα εξάρσεις μυασθένειας gravis δύο φορές από τότε που έκανα αυτές τις αλλαγές, και αυτό ήταν μόνο όταν δεν ακολούθησα τις διατροφικές συστάσεις. Ήταν ξεκάθαρο ότι έπρεπε να είμαι αυστηρός με αυτές τις αλλαγές, αλλά ήταν επίσης ευχάριστο να γνωρίζω ότι αυτό που έκανα στην πραγματικότητα λειτουργούσε.

Γιατί είμαι παθιασμένος με την αυτο-συνηγορία στην υγειονομική περίθαλψη

Αυτό το ταξίδι ήταν πέρα ​​για πέρα ​​δύσκολο, αλλά για το οποίο είμαι ευγνώμων μακροπρόθεσμα, γιατί τώρα μπορώ να διδάξω στους άλλους τη δύναμη της αυτοσυνηγορίας. Η καλύτερη συμβουλή μου μπορεί να γίνει σε τέσσερις απλές, εφαρμόσιμες υπενθυμίσεις:

• Κανε ερωτησεις: Θα ακούγεστε σαν ένα ενοχλητικό νήπιο που ρωτά συνεχώς «Γιατί;» όταν ο γιατρός σας λέει κάτι, αλλά είναι σημαντικό. Δεν ξέρουν πάντα τι πρέπει να εξηγηθεί περαιτέρω γιατί είναι δεύτερη φύση τους. Εάν σας έρχεται μια ερώτηση, κάντε την.
• Λάβετε μια δεύτερη (ή τρίτη) γνώμη: Αν σταματούσα στον πρώτο ειδικό που είδα, δεν θα ήμουν εδώ που είμαι σήμερα. Ακολουθήστε το ένστικτό σας. Βρείτε γιατρούς που έχουν διαφορετική προσέγγιση και συμπεριλάβετε όλες αυτές τις ιδέες στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Δεν χρειάζεται να είναι ασπρόμαυρο, μπορείτε να ενσωματώσετε συμβουλές από μια πληθώρα διαφορετικών ιατρικών στρατηγικών για να βρείτε την ισορροπία που ταιριάζει στις ανάγκες σας και σας κάνει να νιώθετε ότι σας φροντίζουν.
• Ρίξτε μια προσεκτική ματιά στον τρόπο ζωής σας: Έχω δει από πρώτο χέρι πόσο σημαντικό είναι Το άγχος μπορεί να επηρεάσει τη γενική υγεία σας . Αν και δεν είναι πάντα δυνατό να καταφύγετε σε έναν τελείως αργό τρόπο ζωής, το να βρίσκετε τρόπους να επιβραδύνετε και να έχετε όρια με την ισορροπία μεταξύ εργασίας και προσωπικής ζωής είναι μια πράξη αυτοφροντίδας.
• Μην υποτιμάτε τον αντίκτυπο των διατροφικών σας επιλογών. Είδα από πρώτο χέρι πώς τα συμπτώματά μου βελτιώθηκαν μετά την εξάλειψη των γαλακτοκομικών και την κατανάλωση ολόκληρων τροφών βιολογικής καλλιέργειας. Η τροφή μας τροφοδοτεί κάθε κύτταρο του σώματός μας και μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο. Να θυμάστε ότι μπορούμε να ψηφίζουμε για την υγεία μας κάθε φορά που βάζουμε ένα πιρούνι στο στόμα μας.

Πάντα λέω, αν η υγεία σου είναι παιχνίδι, είσαι ο προπονητής. Προσλαμβάνεις τους παίκτες. Εάν δεν παίζουν καλά, απολύστε τους και αποκτήστε καινούργια. Θα φτιάξεις μια ομάδα που κερδίζει χρυσό, αλλά όχι αν δεν προσπαθήσεις.