Μου πήρε 4 χρόνια για να λάβω τη διάγνωση της νόσου του Lyme - Εδώ είναι πώς επηρεάζει τη ζωή μου πάνω από 20 χρόνια αργότερα

Το 1995, έξι μήνες μετά τη γέννηση του πρώτου μου παιδιού, ξύπνησα ένα πρωί με πόνο σε όλο μου το σώμα και συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη. Ήμουν 32 ετών, χωρίς ιστορικό προβλημάτων υγείας. Έκανα κάθε είδους εργαστηριακή εργασία, αλλά οι γιατροί δεν είχαν ιδέα τι συνέβαινε. Εκεί ξεκίνησε το 27χρονο ταξίδι μου για την υγεία.

Μου πήρε τέσσερα χρόνια για να πάρω απαντήσεις.

Οκτώ μήνες αργότερα, βγήκα θετικός στο τεστ Η νόσος του Lyme , αλλά ο γιατρός μου μου είπε ότι ήταν πιθανόν ψευδώς θετικό. Εκείνη την εποχή, δεν υπήρχαν πολλές πληροφορίες και γνώσεις για το Lyme - ειδικά εκεί που ζούσα στη Νότια Καλιφόρνια.

Για τα επόμενα τέσσερα χρόνια, συνέχισα να πηγαίνω σε γιατρούς, αναζητώντας απαντήσεις, γιατί τα περίεργα συμπτώματά μου δεν τελείωσαν εκεί. Άρχισα να αντιμετωπίζω την παράλυση Bell (μια κατάσταση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία στη μία πλευρά του προσώπου), νευρικό πόνο, χρόνιο βήχα και πονόλαιμο, ομίχλη του εγκεφάλου και απώλεια μνήμης. Κοιτάζοντας πίσω, βίωνα τόσα πολλά κλασικά συμπτώματα του Lyme, αλλά δεν το είχα συνειδητοποιήσει εκείνη τη στιγμή.

Άρχισα κι εγώ να έχω καρδιακά προβλήματα , συγκεκριμένα ένα μπλοκ κλαδιών δέσμης, το οποίο ανακατεύει με τα ηλεκτρικά σήματα της καρδιάς και δυσκολεύει τον σωστό χτύπημα. Επιπλέον, είχα βλάβη στον αμφιβληστροειδή στα μάτια μου. Τα βίωνα όλα αυτά ενώ μεγάλωνα και ένα νεογέννητο μωρό.

11ος Απρίλιος ζωδιακός κύκλος

Οι γιατροί δεν απέρριψαν ποτέ τα συμπτώματά μου, αλλά υποβλήθηκα σε ένα ευρύ φάσμα εξετάσεων—μαγνητικές τομογραφίες, αξονικές τομογραφίες και πολλές ακόμη θετικές εξετάσεις Lyme. Μέσα σε αυτό το διάστημα, μου είπαν ότι πιθανότατα είχα λύκος , προβλήματα με τα επινεφρίδια μου, ακόμα και ότι χρειαζόμουν χειρουργική επέμβαση στην πλάτη. Αλλά ήξερα στα έντερα μου ότι κανένα από αυτά τα συμπεράσματα δεν έδειχνε τι περνούσα. Συνέχισα να πηγαίνω σε διάφορους γιατρούς και να κάνω τη δική μου έρευνα.

Τότε, πραγματικά δεν μπορούσες να βρεις γιατρό Lyme στην Καλιφόρνια. Τελικά, επικοινώνησα με έναν ειδικό στη Βοστώνη και του έστειλα με φαξ όλα τα ιατρικά μου αρχεία. Μου είπε ότι έπρεπε να αναζητήσω αμέσως φροντίδα, ειδικά επειδή η ασθένεια έπληττε την καρδιά μου, έτσι με συνέδεσε με έναν γιατρό στο Λος Άντζελες που θα μπορούσε να βοηθήσει. Αυτός ο γιατρός μου διέγνωσε οριστικά Η νόσος του Lyme .

Το ταξίδι μου με το Lyme πήρε μια απροσδόκητη τροπή.

Από εκεί, πήρα αντιβιοτικά από το στόμα και τα συμπτώματά μου άρχισαν να βελτιώνονται. Αλλά δυστυχώς, το να περιμένω τέσσερα χρόνια για μια διάγνωση σήμαινε ότι η ασθένεια είχε χρόνο να διεισδύσει σε ολόκληρο το σώμα μου. Ο γιατρός μου έκανε ό,τι καλύτερο μπορούσε, αλλά κάποιες από τις ζημιές στα μάτια μου ήταν ανεπανόρθωτες. Συνεχίζω επίσης να αντιμετωπίζω καρδιακές προκλήσεις, αν και ο γιατρός μου παρακολουθεί στενά την υγεία της καρδιάς μου.

Σιγά σιγά, άρχισα να ξαναβρίσκω το νέο μου φυσιολογικό, ενώ διαχειρίζομαι τα αποτελέσματα του Lyme. συνέχισα να πεζοπορία και ποδήλατο βουνού , οι οποίες είναι δύο δραστηριότητες που μου αρέσουν εδώ και πολύ καιρό. Στη συνέχεια, το 2021 (πιθανότατα ενώ έκανα αυτές τις δραστηριότητες που λάτρεψα) με τσίμπησε ξανά ένα τσιμπούρι που μεταφέρει το Lyme.

Η ασθένεια πήγε κατευθείαν στην καρδιά μου και με έβαλε σε συμφορητική καρδιακή ανεπάρκεια. Δεν θα είχα ιδέα, αλλά έτυχε να εμφανιστεί ενώ έκανα ηχοκαρδιογράφημα. Η καρδιά μου αντιμετώπιζε προβλήματα άντλησης, κάτι που ήταν μια εντελώς διαφορετική καρδιακή πρόκληση από ό,τι είχα αντιμετωπίσει πριν. Γρήγορα, το κλάσμα εξώθησής μου (η μέτρηση του πόσο αίμα αντλεί η αριστερή κοιλία με κάθε συστολή) μειώθηκε στο 20% — υποτίθεται ότι είναι 55% ή περισσότερο.

Πήγα σε πρόγραμμα θεραπείας για εννέα μήνες, έκανα αμέτρητες ενδοφλέβιες, και τώρα το κλάσμα εξώθησης είναι έως και 40%. Αν και αυτή είναι μια τεράστια βελτίωση, εξακολουθεί να θεωρείται καρδιακή ανεπάρκεια και έχω δρόμους να κάνω.

Εκτός από αυτήν την τελευταία εξέλιξη, μπόρεσα να παρακολουθώ τα συμπτώματά μου στο Lyme και να τα κρατάω υπό έλεγχο συνεργαζόμενος με μια καλή ομάδα γιατρών. Μπορώ να ζήσω τη ζωή μου, να εργαστώ και να παραμείνω ενεργός. Επομένως, εξακολουθώ να το πιέζω, αλλά είναι κάτι στο οποίο πρέπει απλώς να παραμείνετε στην κορυφή.

Τι θέλω να μάθει ο κόσμος για το Lyme.

Νομίζω ότι είναι σημαντικό για τους ανθρώπους να κατανοήσουν ότι το Lyme είναι ένα ευρέως διαδεδομένο ζήτημα σε αυτή τη χώρα (γύρω 476.000 Αμερικανοί διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο) και μπορείτε να πάθετε την ασθένεια που μεταδίδεται από κρότωνες οπουδήποτε. Η έγκαιρη διάγνωση και η ταχεία θεραπεία είναι σημαντική, επομένως, εάν έχετε συμπτώματα που παραπέμπουν στο Lyme, θα επισκεφθώ αμέσως έναν γιατρό και θα ζητήσω βοήθεια από έναν ειδικό. Ίδρυμα Bay Area Lyme είναι μια εξαιρετική πηγή για εκπαίδευση και παραπομπές γιατρών.

Πώς να προστατεύσετε τον εαυτό σας.

Από την εμπειρία μου, κάνω επίσης κάποια εργασία συνηγορίας. Για μένα είναι θεραπευτικό. Όπως το βλέπω, αν πρόκειται να πάθω αυτή την ασθένεια, μπορεί κάλλιστα να βγω έξω και να βοηθήσω να εκπαιδεύσει τους ανθρώπους σε προληπτικά μέτρα .

Για παράδειγμα, ακολουθούν μερικές συμβουλές που μοιράζομαι με τους ανθρώπους για να μετριάσουν τα τσιμπήματα από τσιμπούρια, αν σκοπεύουν να περάσουν χρόνο για πεζοπορία ή πλάτης:

ωροσκόπιο 9 Σεπ

• Ψεκάστε ένα εντομοαπωθητικό στα ρούχα σας (ιδανικά με DEET).
• Φορέστε μακριά παντελόνια και βάλτε τα σε λευκές κάλτσες (τα τσιμπούρια φαίνονται περισσότερο στα ελαφριά ρούχα).
• Όταν τελειώσετε την πεζοπορία, κάντε έναν έλεγχο. Η επιθεώρηση με έναν συνεργάτη μπορεί να είναι χρήσιμη. Στη συνέχεια κάντε ένα ντους και κολλήστε τα ρούχα σας στο στεγνωτήριο.
• Εάν βρείτε ένα τσιμπούρι, αφαιρέστε το, αποθηκεύστε το και μετά κάντε το τεστ. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να προσδιορίσετε εάν ήταν φορέας ασθένειας ή όχι, γεγονός που μπορεί να κάνει την πιθανή διαδικασία διάγνωσης πολύ πιο ομαλή.

Η συμβουλή μου σε όποιον έχει συμπτώματα Lyme.

Αν βρεις τον εαυτό σου με συμπτώματα του Lyme , τότε θέλετε να το αντιμετωπίσετε γρήγορα. Επίσης, δεν μπορώ να τονίσω αρκετά πόσο σημαντικό είναι να εμπιστεύεσαι πάντα το ένστικτό σου. Εάν δεν νιώθετε ότι λαμβάνετε απαντήσεις από έναν συγκεκριμένο γιατρό, τότε προχωρήστε στον επόμενο. Αναζητήστε κάποιον που θα ακούσει.

Η εύρεση μιας κοινότητας είναι επίσης πολύ σημαντική. Ανακάλυψα ότι η σύνδεση με άλλους ασθενείς του Lyme μέσω ομάδων υποστήριξης ήταν εξαιρετικά επωφελής. Απλώς βοηθάει να γνωρίζετε ότι δεν είστε μόνοι και ότι υπάρχουν άλλοι άνθρωποι που μπορούν να καταλάβουν την εμπειρία σας επειδή περνούν ακριβώς το ίδιο πράγμα.

Όσον αφορά ορισμένα προληπτικά μέτρα, έχω επίσης προσφερθεί εθελοντικά να δωρίσω αίμα, ούρα και ιστό στο Ίδρυμα Bay Area Lyme biobank, για να βοηθήσουν στις ερευνητικές τους προσπάθειες. Εάν μπορείτε, θα παροτρύνω οποιονδήποτε αναρρώνει από το Lyme να κάνει το ίδιο, καθώς θα μπορούσε να βοηθήσει αυτούς τους επιστήμονες να ανακαλύψουν νέα διαγνωστικά και θεραπείες για το Lyme και άλλες ασθένειες που μεταδίδονται με κρότωνες.

Τελικά, η νόσος του Lyme είναι πολύ πιο περίπλοκη από ό, τι αντιλαμβάνονται οι άνθρωποι και είναι κάτι που πρέπει να ληφθεί σοβαρά υπόψη.

Όπως είπε σε Κριστίν Τόμασον .