Νόμιζα ότι τα συμπτώματά μου είχαν αποσυνδεθεί — Μετά διαγνώστηκα με αυτήν τη σπάνια ασθένεια

Όλα ξεκίνησαν πολύ αθώα. Πήγαινα στο αυτοκίνητό μου μετά τη δουλειά μια μέρα, όταν ξαφνικά έπεσα κάτω. Δεν το σκέφτηκα πολύ, αλλά μετά από μερικές εβδομάδες, συνέβη ξανά.

Ήμουν ενεργός άνθρωπος—έπαιζα ρακέτα μία φορά την εβδομάδα και ήμουν πάντα εν κινήσει. Έτσι, όταν συνέβη αυτό, ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

αριθμός αγγέλου 252

Στη συνέχεια, τα συμπτώματά μου έγιναν από τρομακτικά σε απειλητικά για τη ζωή

Πήγα στον γιατρό της πρωτοβάθμιας φροντίδας μου και τον ενημέρωσα για τα περιστατικά πτώσης. Έκανε κάποιες μυϊκές εξετάσεις, αλλά δεν μπόρεσε να βρει αδυναμίες ή ανησυχίες. Άρχισα να φοβάμαι πολύ, γιατί δεν ήξερα τι συνέβαινε και δεν ήξερα πώς να το καταλάβω.

Γρήγορα μπροστά μερικούς μήνες, και συνέβη κάτι ακόμα πιο περίεργο: Το δέρμα στα χέρια και το κάτω μέρος των ποδιών μου πρήστηκε και άρχισε να ανοίγει. Τελικά έγιναν τόσο ραγισμένα και αιματηρά που δεν μπορούσα να κάνω τίποτα με τα χέρια μου.

Επέστρεψα στον γιατρό και μου είπαν ότι δεν είχαν ξαναδεί κάτι τέτοιο. Υπέθεσαν ότι ήταν κάποιο είδος αλλεργίας και με έστειλαν στον δερματολόγο. Πήγαινα στον δερματολόγο για τρεις μήνες—δοκίμασε κάθε είδους διαφορετικές θεραπείες και κρέμες, αλλά δεν ήξερε τι συνέβαινε. Στη συνέχεια με έστειλε σε ένα μεγάλο ιατρικό κέντρο όπου έκαναν ολοκλήρωση τεστ αλλεργίας , και όλα επανήλθαν αρνητικά. Οι γιατροί ήταν χαμένοι.

Ωστόσο, ήταν τόσο σοβαρό που έπρεπε να κάνουν κάτι, οπότε με έστειλαν να κάνω Θεραπείες PUVA 1 τρεις φορές την εβδομάδα σε τοπικό ιατρικό κέντρο. Αυτό περιλάμβανε μούλιασμα των χεριών και των ποδιών μου σε ψωραλένια (μια ομάδα φυτικών ενώσεων που κάνουν το δέρμα πιο ευαίσθητο στο φως) και στη συνέχεια έκθεσά τους σε υπεριώδη ακτινοβολία για 15 λεπτά. Στο τέλος 33 θεραπειών, τα χέρια και τα πόδια μου άρχισαν να φαίνονται ολοκαίνουργια.

Επιτέλους να πάρει απαντήσεις

Στο μεταξύ, οι γιατροί μου ακόμα δεν είχαν ιδέα γιατί συνέβη αυτό εξαρχής, οπότε παραπέμφθηκα σε ρευματολόγο. Και πάλι, αφού δοκίμασε πολλές διαφορετικές δοκιμές, έμεινε μπερδεμένος για μήνες. Στη συνέχεια, μια μέρα, όταν μπήκα στο γραφείο για το ραντεβού μου, με κοίταξε και με ρώτησε πόσο καιρό είχα δύσπνοια.

Του είπα ότι δεν είχα παρατηρήσει κανένα πρόβλημα, αλλά μου επεσήμανε ότι μου κόπηκε η ανάσα μόλις περπάτησα από την αίθουσα αναμονής στο γραφείο του. Αμέσως, με έβαλε να κάνω ένα τεστ πνευμονικής λειτουργίας, το οποίο αποκάλυψε ότι είχα χάσει το 52% χωρητικότητα πνευμόνων .

Για τους επόμενους μήνες, ο ρευματολόγος συνέχισε να αποκρυπτογραφεί τι προκαλούσε αυτή την πτώση των πνευμόνων. Έκανα σχεδόν 30 εξετάσεις αίματος και όλες ήταν αρνητικές.

Είχαμε σχεδόν χάσει την ελπίδα μας και οι δύο, αλλά μετά αποφάσισε να δοκιμάσει μια ακόμη εξέταση αίματος. Τελικά, είχαμε κάποιες απαντήσεις. Διαγνώστηκα με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται μυοσίτιδα 2 , που επιτίθεται στα υγιή όργανα του σώματός σας. Στην περίπτωσή μου, επιτέθηκε στους πνεύμονές μου, κάτι που οδήγησε σε διάμεση πνευμονοπάθεια (ILD) .

Το ταξίδι μου προς την ανάκαμψη

Πριν πάρω τη διάγνωσή μου, ήταν πραγματικά τρομακτικό, γιατί πάντα πίστευα ότι κάθε αναπνοή μπορεί να είναι η τελευταία μου και ότι μπορεί να πεθάνω σε λίγα χρόνια επειδή έχανα τη λειτουργία των πνευμόνων γρήγορα.

Ευτυχώς, μετά τη διάγνωσή μου, συνδέθηκα με έναν σπουδαίο πνευμονολόγο που με διαβεβαίωσε ότι η κατάστασή μου ήταν θεραπεύσιμη. Αυτή ήταν η πρώτη αίσθηση ελπίδας που είχα σε σχεδόν ένα χρόνο, από τότε που ξεκίνησε το ταξίδι μου για την υγεία.

Μου έβαλαν αμέσως ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και με έστειλαν σε πνευμονική απεξάρτηση—ήταν ιδιαίτερα σημαντικό να παρακολουθώ πνευμονική λειτουργία γιατί αν έχανα έστω και μερικά ποσοστά ακόμη, θα έπρεπε να παίρνω οξυγόνο με πλήρη απασχόληση.

Η πνευμονική αποκατάσταση με βοήθησε όχι μόνο να μάθω περισσότερα για την ασθένεια αλλά και να αποκτήσω καλύτερη επίγνωση του σώματός μου. Οι γιατροί προσπαθούσαν να κάνουν ό,τι μπορούσαν για να κρατήσουν τους πνεύμονές μου στο σημείο που ήταν. Αν και δεν πρόκειται να ανακάμψουν ποτέ, προσπαθούσαμε να αποτρέψουμε τα πράγματα να χειροτερέψουν – κάτι που έχει αποδειχθεί επιτυχημένο όλα αυτά τα χρόνια.

Έχει περάσει σχεδόν μια δεκαετία από την αρχική μου διάγνωση. Αφού επιμείνω στις κατάλληλες ασκήσεις και στήριξα τους πνεύμονές μου, μπόρεσα τώρα να σταματήσω τη φαρμακευτική αγωγή μου για τρία χρόνια χωρίς πτώση. Για αυτό, είμαι απόλυτα ευγνώμων.

Μπόρεσα επίσης να ενσωματώσω περισσότερη άσκηση στη ρουτίνα μου για να υποστηρίξω την υγεία ολόκληρου του σώματός μου. Επειδή η ασθένειά μου προκαλεί αδυναμία στους μυς μου, πρέπει να πάω στο γυμναστήριο χτίστε δύναμη . Επίσης, πιέζω τον εαυτό μου να κάνει μια συγκεκριμένη ρουτίνα περπατήματος και να κινώ το σώμα μου - προσπαθώ πολύ σκληρά να κάνω ό,τι μπορώ για να παραμείνω ενεργός.

Τι θέλω να καταλάβουν οι άνθρωποι σχετικά με τη ζωή με ILD

Αυτή η ασθένεια επηρεάζει την καθημερινότητά μου με πάρα πολλούς τρόπους. Εξακολουθώ να έχω περιορισμένη ικανότητα περπατήματος — μπορώ να πάω μόνο τόσο μακριά χωρίς να χρειάζεται να σταματήσω και να πάρω ανάσα, και οι λόφοι είναι πάντα ένα πρόβλημα.

Για να μην φτάσει το σώμα μου σε αυτό το σημείο, θα προσπαθήσω να κάνω συχνά διαλείμματα. Πρέπει επίσης να προσέχω να κουβαλάω πάρα πολλά πράγματα, κάτι που μπορεί να επιδεινώσει τις προκλήσεις. Λόγω της κατάστασής μου, πρέπει να έχω φορητό οξυγόνο μαζί μου ανά πάσα στιγμή—αλλά επειδή το κανονικό μέγεθος ήταν πολύ βαρύ για να το μεταφέρω, έπρεπε να βρω μονάδες μικρότερου βάρους που δεν επιδεινώνουν τα προβλήματα.

Ωστόσο, όταν οι άνθρωποι με κοιτάζουν, δεν βλέπουν πραγματικά κανένα εξωτερικό σημάδι ασθένειας. Δεν ξέρουν τι συμβαίνει μέσα στο σώμα μου ή πόσο υποφέρω.

Η σημασία της υπεράσπισης

Από τη διάγνωσή μου, ήμουν απίστευτα φωνητικός για την υποστήριξή μου για περισσότερη έρευνα σχετικά με αυτήν την ασθένεια - έχω πάει ακόμη και στην Ουάσιγκτον DC για να μιλήσω με τους εκπροσώπους μου.

Επιπλέον, διαχειρίζομαι μια ομάδα υποστήριξης ατόμων με το ίδιο πρόβλημα, όπου μπορούμε να μιλήσουμε όλοι μεταξύ μας για αυτό που περνάμε.

αριθμός αγγέλου 1011

Και όταν πρόκειται για υπεράσπιση για οποιαδήποτε πάθηση υγείας, πιστεύω ότι το πιο σημαντικό πράγμα είναι να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας. Μην φοβάστε να πιέζετε τον γιατρό σας μέχρι να έχετε απαντήσεις. Εάν συνεχίζετε να απολύεστε ή να σας αγνοούν, σκεφτείτε να βρείτε έναν νέο γιατρό που σας ακούει. Στο τέλος της ημέρας, είναι πολύ εύκολο να σκεφτείς ότι κάτι είναι όλο στο μυαλό σου — αλλά γνωρίζουμε το σώμα μας και ξέρουμε πότε κάτι συμβαίνει.