Νόμιζα ότι τα συμπτώματά μου αποσυνδέθηκαν - τότε διαγνώσθηκα με αυτή τη σπάνια ασθένεια

Όλα ξεκίνησαν πολύ αθώα. Περπατούσα στο αυτοκίνητό μου μετά τη δουλειά μια μέρα όταν ξαφνικά έπεσα. Δεν το σκέφτηκα πολύ, αλλά έπειτα μερικές εβδομάδες αργότερα, συνέβη ξανά. 

Ήμουν ενεργός άνθρωπος - έπαιξα ρακέτα μία φορά την εβδομάδα, και ήμουν πάντα εν κινήσει. Έτσι, όταν αυτό συνέβη, ήξερα ότι κάτι ήταν πραγματικά λάθος. 

Τότε, τα συμπτώματά μου πήγαν από τρομακτικό σε απειλητικά για τη ζωή 

Πήγα στον γιατρό της πρωτοβάθμιας φροντίδας μου και τον ενημερώσαμε για τα περιστατικά που πέφτουν. Έκανε κάποιες δοκιμές μυών, αλλά δεν μπορούσε να βρει αδυναμίες ή ανησυχίες. Άρχισα να φοβάμαι πραγματικά, γιατί δεν ήξερα τι συνέβαινε και δεν ήξερα πώς να το καταλάβω. 

Γρήγορα προς τα εμπρός μερικούς μήνες, και κάτι ακόμα πιο περίεργο συνέβη: το δέρμα στα χέρια μου και το κάτω μέρος των ποδιών μου έπεσε πρησμένα και άρχισε να χωρίζει ανοιχτά. Τελικά πήραν τόσο ραγισμένα και αιματηρά που δεν μπορούσα να κάνω τίποτα με τα χέρια μου. 

Επέστρεψα στο γιατρό και μου είπαν ότι δεν είχαν δει ποτέ κάτι τέτοιο. Υποθέτουν ότι ήταν κάποιο είδος αλλεργίας και με έστειλε στον δερματολόγο. Πήγα πίσω και πίσω στον δερματολόγο για τρεις μήνες - προσπάθησε όλα τα είδη διαφορετικών θεραπειών και κρέμες, αλλά δεν ήξερε τι συνέβαινε. Στη συνέχεια με έστειλε σε ένα σημαντικό ιατρικό κέντρο όπου έκαναν πλήρη κλίμακα αλλεργία δοκιμή , και όλα επέστρεψαν αρνητικά. Οι γιατροί ήταν σε απώλεια. 

Ωστόσο, ήταν τόσο σοβαρό που έπρεπε να κάνουν κάτι, έτσι με έστειλαν να κάνω Θεραπείες PUVA 1 Τρεις φορές την εβδομάδα σε ένα τοπικό ιατρικό κέντρο. Αυτό περιλάμβανε τα χέρια και τα πόδια μου στα ψωράς (μια ομάδα φυτικών ενώσεων που καθιστούν το δέρμα πιο ευαίσθητο στο φως) και στη συνέχεια εκθέτει σε ένα φως UV για 15 λεπτά. Στο τέλος των 33 θεραπειών, τα χέρια και τα πόδια μου άρχισαν να φαίνονται ολοκαίνουργια.

Τελικά λαμβάνοντας απαντήσεις

Εν τω μεταξύ, οι γιατροί μου δεν είχαν ακόμη ιδέα γιατί αυτό συνέβη στην πρώτη θέση, γι 'αυτό αναφέρθηκα σε έναν ρευματολόγο. Και πάλι, αφού δοκιμάσαμε πολλές διαφορετικές δοκιμές, ήταν πεντανόστιμο για μήνες. Στη συνέχεια, μια μέρα, όταν μπήκα στο γραφείο για το ραντεβού μου, με κοίταξε και ρώτησε πόσο καιρό δεν είχα αναπνοή. 

Του είπα ότι δεν είχα παρατηρήσει κανένα πρόβλημα, αλλά επεσήμανε ότι δεν είχα αναπνοή μετά από να περπατήσω από την αίθουσα αναμονής στο γραφείο του. Αμέσως με είχε πάρει μια δοκιμή πνευμονικής λειτουργίας, η οποία αποκάλυψε ότι είχα χάσει το 52% μου πνευμονική χωρητικότητα . 

Για τους επόμενους μήνες, ο ρευματολόγος συνέχισε να αποκρυπτογραφεί αυτό που προκάλεσε αυτή την πτώση των πνευμόνων. Πήρα σχεδόν 30 εξετάσεις αίματος, και όλοι επέστρεψαν αρνητικά. 

Είχαμε και οι δύο σχεδόν χάσαμε την ελπίδα, αλλά τότε αποφάσισε να δοκιμάσει ένα ακόμη τεστ αίματος. Τέλος, είχαμε κάποιες απαντήσεις. Διαγνώσθηκα με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται μυοσίτιδα 2 , που επιτίθεται στα υγιή όργανα στο σώμα σας. Στην περίπτωσή μου, επιτέθηκε στους πνεύμονές μου, που οδήγησαν διάμεση πνευμονική νόσο (ILD) .

Το ταξίδι μου στην ανάκαμψη 

Πριν λάβω τη διάγνωσή μου, ήταν πραγματικά τρομακτικό, γιατί πάντα πίστευα ότι κάθε αναπνοή θα μπορούσε να είναι η τελευταία μου και θα μπορούσα να πεθάνω σε λίγα χρόνια επειδή έχασα γρήγορα τη λειτουργία των πνευμόνων. 

Ευτυχώς, μετά τη διάγνωσή μου, ήμουν συνδεδεμένος με έναν μεγάλο πνευμονικό ειδικό που με διαβεβαίωσε ότι η κατάστασή μου ήταν θεραπευτική. Αυτή ήταν η πρώτη αίσθηση ελπίδας που είχα σε σχεδόν ένα χρόνο, από τότε που ξεκίνησε το ταξίδι υγείας μου. 

Ήμουν αμέσως τοποθετημένος σε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και απεστάλη σε πνευμονική αποκατάσταση - ήταν ιδιαίτερα σημαντικό να παρακολουθείς το δικό μου Λειτουργία πνευμόνων Επειδή αν είχα χάσει ακόμη και μερικά ακόμη ποσοστά, θα έπρεπε να είμαι σε οξυγόνο πλήρους απασχόλησης.

Η πνευμονική αποκατάσταση με βοήθησε όχι μόνο να μάθω περισσότερα για την ασθένεια, αλλά και να αποκτήσω καλύτερη συνειδητοποίηση του σώματός μου. Οι γιατροί προσπαθούσαν να κάνουν ό, τι μπορούσαν για να κρατήσουν τους πνεύμονές μου στο σημείο που ήταν. Ενώ δεν θα ανακάμψουν ποτέ, προσπαθούσαμε να κρατήσουμε τα πράγματα να επιδεινωθούν - τα οποία έχουν αποδειχθεί ότι είναι επιτυχείς με την πάροδο των ετών. 

Έχει περάσει σχεδόν μια δεκαετία από την αρχική μου διάγνωση. Αφού κολλήσω στις κατάλληλες ασκήσεις και υποστηρίζοντας τους πνεύμονές μου, τώρα κατάφερα να μείνω μακριά από τα φάρμακά μου για τρία χρόνια χωρίς παρακμή. Για αυτό, είμαι απόλυτα ευγνώμων. 

Έχω επίσης τη δυνατότητα να ενσωματώσω περισσότερη άσκηση στη ρουτίνα μου για να βοηθήσω να υποστηρίξω ολόκληρη την υγεία του σώματος μου. Δεδομένου ότι η ασθένειά μου προκαλεί αδυναμία στους μύες μου, πρέπει να πάω στο γυμναστήριο Δημιουργήστε δύναμη . Επίσης, πιέζω τον εαυτό μου για να κάνω μια συγκεκριμένη ρουτίνα με τα πόδια και να μετακινήσω το σώμα μου - προσπαθώ πραγματικά σκληρά να κάνω ό, τι μπορώ για να μείνω ενεργός.

Αυτό που θέλω οι άνθρωποι να καταλάβουν για τη ζωή με ILD

Αυτή η ασθένεια επηρεάζει την καθημερινή μου ζωή με πολλούς τρόπους. Έχω ακόμα μια περιορισμένη ικανότητα πεζοπορίας - μπορώ να πάω μόνο μέχρι τώρα χωρίς να χρειάζεται να σταματήσω και να πιάσω την αναπνοή μου και οι λόφοι είναι πάντα ένα θέμα.

19 Μαΐου

Για να κρατήσω το σώμα μου να φτάσει στο σημείο αυτό, θα προσπαθήσω να κάνω συχνές διαλείμματα. Πρέπει επίσης να είμαι προσεκτικός για τη μεταφορά πάρα πολλά πράγματα, τα οποία μπορούν να επιδεινώσουν τις προκλήσεις. Λόγω της κατάστασής μου, πρέπει να φέρω φορητό οξυγόνο μαζί μου ανά πάσα στιγμή - αλλά από τότε που το κανονικό μέγεθος ήταν πολύ βαρύ για μένα να μεταφέρω, έπρεπε να βρω ελαφρύτερες μονάδες βάρους που δεν έκαναν τα προβλήματα χειρότερα.

Ακόμα, όταν οι άνθρωποι με κοιτάζουν, δεν βλέπουν πραγματικά εξωτερικά σημάδια ασθένειας. Δεν ξέρουν τι συμβαίνει μέσα στο σώμα μου ή πόσο υποφέρω. 

Η σημασία της υπεράσπισης

Από τη διάγνωσή μου, ήμουν απίστευτα φωνητικός για να υποστηρίξω περισσότερη έρευνα σε αυτή την ασθένεια - έχω πάει ακόμη και στην Ουάσιγκτον για να μιλήσω στους εκπροσώπους μου.

Επιπλέον, τρέχω μια ομάδα υποστήριξης ανθρώπων με το ίδιο θέμα, όπου μπορούμε όλοι να μιλήσουμε ο ένας στον άλλο για το τι περνάμε.

Και όταν πρόκειται για την υπεράσπιση με οποιαδήποτε κατάσταση υγείας, πιστεύω ότι το πιο σημαντικό πράγμα στέκεται για τον εαυτό σας. Μην φοβάστε να συνεχίσετε να πιέζετε το γιατρό σας μέχρι να έχετε απαντήσεις. Εάν συνεχίσετε να απορρίπτετε ή να αγνοείτε, σκεφτείτε να βρείτε έναν νέο γιατρό που ακούει. Στο τέλος της ημέρας, είναι πολύ εύκολο να σκεφτούμε ότι κάτι είναι όλο στο κεφάλι σας - αλλά γνωρίζουμε το σώμα μας και ξέρουμε πότε συμβαίνει κάτι.