Έκανα θετικό έλεγχο για BRCA1: Πώς επηρεάστηκε το ταξίδι της υγείας μου από αυτά τα αποτελέσματα

Ενώ ορισμένα ζητήματα υγείας είναι ορατά στον έξω κόσμο, πολλοί άνθρωποι αντιμετωπίζουν χρόνιες παθήσεις που δεν έχουν εξωτερικά ορατά σημεία ή συμπτώματα—γνωστά και ως αόρατες ασθένειες . Στη σειρά του mindbodygreen, δίνουμε σε άτομα με αόρατες ασθένειες μια πλατφόρμα για να μοιραστούν τις προσωπικές τους εμπειρίες. Ελπίζουμε ότι οι ιστορίες τους θα ρίξουν φως σε αυτές τις συνθήκες και θα προσφέρουν αλληλεγγύη σε άλλους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις.

28 Φεβρουαρίου συμβατότητα με τα ζώδια

Περίμενα στην πράσινη αίθουσα σε ένα συνέδριο μάρκετινγκ, λίγα λεπτά πριν με περίμεναν να βγω στη σκηνή για να παραδώσω μια κεντρική ομιλία, όταν ξαφνικά ένιωσα μια ροή αίματος να πέφτει στο πόδι μου. Σοκαρισμένος και μπερδεμένος επειδή μόλις είχα ολοκληρώσει έναν έμμηνο κύκλο, τον καθάρισα γρήγορα, νιώθοντας ευγνώμων που επέλεξα να φορέσω ένα κόκκινο φόρεμα εκείνη την ημέρα. Αφού τελείωσε η ομιλία μου, επέστρεψα στα παρασκήνια ελπίζοντας ότι η μυστηριώδης αιμορραγία είχε σταματήσει. Αλλά δεν το έκανε. Συνέχισα να αιμορραγώ εκτός του εμμηνορροϊκού μου κύκλου για τα επόμενα τέσσερα χρόνια.

Πέρασα χρόνια ψάχνοντας για απαντήσεις.

Στην αρχή, νόμιζα ότι η ανεξήγητη αιμορραγία ήταν μια σημαντική ανακάλυψη περιόδου, αλλά όσο περνούσε ο καιρός, έγινε σαφές ότι αυτό ήταν πολύ περισσότερο. Οι γιατροί δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι το προκαλούσε – έκαναν μια σειρά από εξετάσεις, αλλά τα αποτελέσματα επέστρεφαν πάντα «φυσιολογικά». Τελικά, το έβαλαν με κιμωλία στο άγχος.

Μερικά χρόνια αργότερα, μετακόμισα στο Σιάτλ για μια νέα δουλειά και κατέληξα να αναζητήσω έναν γιατρό εναλλακτικής ιατρικής. Μετά από ακόμη περισσότερες δοκιμές, παρατήρησε ότι τα επίπεδα τεστοστερόνης μου ήταν χαμηλά, κάτι που θα μπορούσε ενδεχομένως να εξηγήσει τα δικά μου επίπεδα ακανόνιστη περίοδος . Για να διορθώσω αυτήν την ανισορροπία, ξεκίνησα θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης. Η αιμορραγία βελτιώθηκε, αλλά δεν έφυγε εντελώς.

Στη συνέχεια, χτύπησε ο COVID. Η οικογένειά μου και εγώ αποφασίσαμε να επιστρέψουμε στο Μαϊάμι για να είμαστε πιο κοντά στην ευρύτερη οικογένειά μας. Έπρεπε να κάνω check in με έναν τοπικό γιατρό γιατί ήμουν ακόμη στη διαδικασία της θεραπείας ορμονικής υποκατάστασης. Μου τέθηκαν οι τακτικές ερωτήσεις σχετικά με τη λήψη νέων ασθενών, όπως: Έχετε οικογενειακό ιστορικό καρκίνου; Η απάντησή μου ήταν πάντα όχι. Αλλά όταν είπα σε αυτόν τον γιατρό ότι είχα αιμορραγία για τέσσερα χρόνια, ανησύχησε και ρώτησε αν θα ήταν εντάξει να μου κάνει επιπλέον εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένου ενός γενετικού τεστ.

Μέσω αυτών των εξετάσεων, ο γιατρός μου βρήκε μερικές κύστεις στη μήτρα και τις ωοθήκες μου, τις οποίες συνέστησε να αφαιρεθούν, οπότε προγραμμάτισε μια κλήση παρακολούθησης για να συζητήσει τα χειρουργικά σχέδια.

— Κάθεσαι;

ρώτησε ευγενικά.

δεν ήμουν. Έτρεχα γύρω από το σπίτι προσπαθώντας να κάνω πολλές εργασίες. Μου ζήτησε να βρω ένα άνετο μέρος για να καθίσω.

'Δεν μπορώ να κάνω τη χειρουργική επέμβαση. Βγήκατε θετικός στο BRCA1.'

Δεν άκουσα τίποτα μετά από αυτό. Το μόνο που θυμάμαι είναι ότι υπήρχε αυτό το συντριπτικό κουδούνισμα στα αυτιά μου, όπως στις ταινίες. Άρχισα να μεταγράφω όλες τις πληροφορίες που μου έδινε σε ένα σημειωματάριο σχεδόν στον αυτόματο πιλότο, χωρίς να τις επεξεργάζομαι πραγματικά.

Αργότερα, οι πληροφορίες βυθίστηκαν: Όλοι με το Γονίδιο BRCA1 έχει διαφορετική, αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου του μαστού ή των ωοθηκών, ανάλογα με το οικογενειακό τους ιστορικό. Με βάση τα αποτελέσματά μου, είχα 87% πιθανότητα να πάθω καρκίνο των ωοθηκών και πιθανότατα τον είχα ήδη με βάση την αδιάκοπη αιμορραγία μου. Με παρέπεμψαν γρήγορα σε ογκολόγο και σύμβουλο γενετικής.

Ο σύμβουλος με ενημέρωσε ότι μπορεί να μην είμαι ο μόνος στην οικογένειά μου που επηρεάζεται από αυτή τη φοβερή γονιδιακή μετάλλαξη. Στην πραγματικότητα, αυτή η μετάλλαξη δεν παρακάμπτει γενιές! Το είχα κληρονομήσει από έναν από τους γονείς μου και και οι δύο γιοι μου έχουν τώρα 50% πιθανότητα να το κληρονομήσουν και να το μεταδώσουν.

Μέχρι αυτό το σημείο, ποτέ δεν είχα σκεφτεί ότι το «οικογενειακό ιστορικό καρκίνου» δεν σήμαινε απλώς διάγνωση καρκίνου για κάποιον από την άμεση οικογένειά μου. Σήμαινε να κατανοήσω πλήρως την καταγωγή μου και τη σύνθεση του DNA μου.

Άρχισα να μοιράζομαι τα νέα της πρόσφατης διάγνωσής μου με καθεμία από τις θείες μου, τους θείους και τους ξαδέρφους μου και από τις δύο πλευρές της οικογένειάς μου, αλλά και να τους παρακαλώ να υποβληθούν σε εξετάσεις, καθώς και αυτοί θα μπορούσαν να είναι θύματα αυτή η συνθήκη. Έμαθα ότι κάθε μία από τις επτά αδερφές του μπαμπά μου είχε τρομερό ιστορικό με τον εμμηνορροϊκό τους κύκλο και πέντε από αυτές έκαναν υστερεκτομή στα 40 τους. δύο ήταν ήδη νεκροί. Φανταστείτε το σοκ μου. Φανταστείτε πώς η γνώση αυτών των πληροφοριών κατά την έναρξη της αιμορραγίας μου θα μπορούσε να έχει αλλάξει τα αποτελέσματά μου. Πιθανότατα θα μου είχε γλιτώσει μήνες από συναισθηματικό και σωματικό πόνο που δεν κατονομαζόταν. Ποτέ δεν σκέφτηκα να μιλήσω με τις θείες ή τα ξαδέρφια μου για την ακανόνιστη αιμορραγία μου επειδή οι γυναίκες σπάνια μιλούν για αυτά τα πράγματα. Φαίνεται πολύ προσωπικό. Απλώς δεν πηγαίνετε να ρωτάτε άτομα στην οικογένειά σας εάν είχαν προβλήματα με το αναπαραγωγικό τους σύστημα.

Μα γιατί όχι?

Η διαίσθηση έπαιξε μεγάλο ρόλο στην ανάρρωσή μου.

Αφού μίλησα με τα μέλη της οικογένειάς μου και εκπαιδεύτηκα περαιτέρω σχετικά με τη μετάλλαξη BRCA, έγειρα στη διαίσθησή μου για τα επόμενα βήματα. Για μένα, ήταν σημαντικό να αφήσω τη φωνή μου να με καθοδηγήσει σε αυτήν την κατάσταση—τι έπρεπε να κάνω στη συνέχεια; Αμέσως, άρχισα να παίρνω συνεντεύξεις από αρκετούς γιατρούς γιατί θα χρειαζόμουν μια ολόκληρη ομάδα για να συνεργαστούν: έναν γενικό ογκολόγο. ογκολόγος γυναικολόγος? ογκολόγος μαστού? και, αν αποφάσιζα να λάβω προληπτικά μέτρα με το στήθος μου, θα χρειαζόμουν επίσης χειρουργό μαστού και πλαστικό χειρουργό. Μέσα από αυτή τη διαδικασία της συνέντευξης από γιατρό μετά από γιατρό, βρήκα τη φωνή μου. Κάθε συνέντευξη μου έδινε μεγαλύτερη εμπιστοσύνη σε αυτό που ήθελα και χρειαζόμουν από τους γιατρούς. Εμφανίστηκα γεμάτος ερωτήσεις και αποφασισμένος να επιλέξω ποιος θα συνεργαζόταν μαζί μου σε αυτό το ταξίδι. Ήταν ειδικοί στον τομέα τους, αλλά εγώ ήμουν ο ειδικός του σώματός μου. Και αυτός έγινε ο αγώνας μου.

Οι γυναίκες έχουν τόσα πολλά για να παλέψουν, αλλά μερικές φορές ξεχνάμε να παλέψουμε για τον εαυτό μας.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι, ενώ υπάρχουν μερικά εξετάσεις για καρκίνο των ωοθηκών —συμπεριλαμβανομένου του διακολπικού υπερήχου (TVUS) και της εξέτασης αίματος CA-125—δυστυχώς, κανένα από αυτά δεν θεωρείται αξιόπιστος τρόπος για την πρώιμη ανίχνευση του καρκίνου των ωοθηκών.

Με το ιστορικό μου τεσσάρων ετών αιμορραγίας μαζί με το γενετικό μου τεστ, υπήρχε πιθανότητα να υπήρχε καρκίνος ήδη στις ωοθήκες μου. Έτσι, η πλήρης υστερεκτομή ήταν η πρώτη (και επείγουσα) παραγγελία. Και έτσι προγραμματίσαμε το χειρουργείο.

Ωστόσο, ο χειρουργός μαστού με κάλεσε τυχαία ένα πρωί.

'Δεν μπορούσα να κοιμηθώ χθες το βράδυ που σε σκέφτομαι. Θέλω να κάνω μαγνητική τομογραφία στο στήθος σου.'

Αυτό ήταν περίεργο για μένα, καθώς οι μαστογραφίες ρουτίνας και τα υπερηχογραφήματα μου είχαν βγει αρνητικά. Αλλά κατάλαβα. κι αυτή οδηγούσε με τη διαίσθησή της.

Η μαγνητική τομογραφία εντόπισε ανωμαλίες, έτσι οι γιατροί πραγματοποίησαν βιοψία που επιβεβαίωσε ότι είχα αναπτύξει καρκίνο σταδίου μηδέν, την πιο πρώιμη μορφή, και στους δύο μαστούς. Αν περίμενα ένα χρόνο, ποιος ξέρει τι μπορεί να είχε συμβεί; Έχοντας τη γονιδιακή μετάλλαξη σημαίνει ότι ο καρκίνος θα μπορούσε να δώσει γρήγορα μεταστάσεις.

Τον περασμένο Αύγουστο λοιπόν, έκανα ογκεκτομή και υστερεκτομή. Έπειτα, τον Σεπτέμβριο, μπόρεσα να επιλέξω μια διαδικασία για τη διατήρηση της θηλής, πριν από την ενδεχόμενη διπλή μαστεκτομή μου τον περασμένο Ιούλιο. Αυτή είναι μια νέα τεχνολογία που επέτρεψε στους χειρουργούς να χρησιμοποιήσουν τις δικές μου θηλές κατά την αποκατάσταση του μαστού - κάτι που θα ήταν πολύ επικίνδυνο αν ο καρκίνος είχε ήδη εξαπλωθεί.

Όταν περνάτε από μια διαδικασία όπως αυτή, υπάρχει μια αίσθηση πένθους για το σώμα σας, οπότε είμαι πραγματικά ευγνώμων που είχα αυτή την επιλογή.

Γιατί πιστεύω ότι είναι τόσο σημαντικό να είσαι ο συνήγορος του εαυτού σου.

Είμαι τόσο ευγνώμων για όλα όσα έκαναν οι γιατροί μου σε όλη τη διάρκεια του ταξιδιού μου για την υγεία και τώρα καταλαβαίνω πόσο σημαντικό είναι να συνεργάζομαι με γιατρούς με τους οποίους μπορείτε να συνεργαστείτε. Πέρα από αυτό, είναι επίσης σημαντικό να κατανοήσετε και να γίνετε ο ειδικός του σώματός σας. Μπορείς συνηγορείτε για τον εαυτό σας , μπορείτε να απωθήσετε, μπορείτε να ζητήσετε πρόσθετες δοκιμές.

Νομίζω ότι ως γυναίκες, δεν θεωρούμε πάντα ότι έχουμε αυτή τη δύναμη. Για τις γυναίκες Λατίνα, ειδικά, ένας άντρας με λευκό παλτό φέρει μια αίσθηση εξουσίας και σεβασμού που δεν αμφισβητείτε.

Οι γυναίκες έχουν τόσα πολλά για να παλέψουν, αλλά μερικές φορές ξεχνάμε να παλέψουμε για τον εαυτό μας.

Η αυτοπροστασία μου έσωσε τη ζωή. Επέλεξα γιατρούς που συνεργάστηκαν μαζί μου. Οι οποίοι συμμετείχαν στενά στο ταξίδι μου. Δεν περίμενα απλώς έναν γιατρό να μου πει τι να κάνω. Επικοινωνούσα τι χρειαζόμουν, πώς χρειαζόμουν να συνεργαστούν μαζί μου. Επέλεξα έναν από τους γιατρούς για την ομάδα μου γιατί όταν με συναντήθηκε για πρώτη φορά, κάθισε δίπλα μου και μου είπε: «Πες μου τι θέλεις να κάνεις. Ποιο είναι το σχέδιο σου? Πώς μπορώ να σε βοηθήσω?' Ήταν τόσο δυνατό.

Πώς υποστηρίζω άλλες γυναίκες.

Κάνω εργασία ενσυνειδητότητας για 10 χρόνια, αλλά κατά τη διάρκεια του ταξιδιού μου για την υγεία, έγινε ιδιαίτερα σημαντικό στη ζωή μου. Έδωσα προτεραιότητα στην ολιστική εργασία ευεξίας για να ευθυγραμμίσω το μυαλό και το σώμα μου και με βοήθησε να προετοιμαστώ και να ανακάμψω από τις διάφορες χειρουργικές επεμβάσεις και διαδικασίες που έπρεπε να κάνω.

Επειδή βρήκα αυτό το έργο τόσο ευεργετικό για το δικό μου ταξίδι, ήθελα να το μοιραστώ και με άλλες γυναίκες. Κατά τη διάρκεια μιας από τις αναρρώσεις μου, αγόρασα Να είστε προσεκτικοί, να είστε ευτυχισμένοι , μια επωνυμία ευεξίας με επικεφαλής γυναίκες, η οποία παρέχει έναν χώρο για να μιλήσουμε για την προσοχή και την ολιστική ευεξία.

Ανέπτυξα επίσης ένα πρόγραμμα σπουδών αυτοφροντίδας που ονομάζεται 'Μάθε. Όπως. Αγάπη'. που εστιάζει στις ίδιες αυτές αρχές. Μερικά από τα βασικά σημεία που συζητώ αφορούν το να μάθεις ποιος είσαι, να μάθεις πώς λειτουργεί το σώμα σου, τι σε κάνει ευτυχισμένο, πώς να δημιουργείς όρια—είναι πολλή ενδοσκοπική δουλειά. Από εκεί και πέρα, συζητώ να μου αρέσει ποιος γίνεσαι και να μην απολογούμαι γι' αυτό. Στη συνέχεια, εστιάζουμε στο να αγαπάμε τον εαυτό μας και τους άλλους ταυτόχρονα.

Εκτός από αυτή τη δουλειά, είμαι μεγάλος υποστηρικτής του να μοιράζομαι την ιστορία και την εμπειρία μου, ελπίζω να βοηθήσω στην εκπαίδευση και την ανταλλαγή πληροφοριών με άλλες γυναίκες. Λόγω του ταξιδιού μου, ενθαρρύνω άλλους να κάνουν ένα τεστ γενετικής ή οποιοδήποτε άλλο τεστ πιστεύουν ότι μπορεί να χρειαστούν πέρα ​​από τις συνήθεις εξετάσεις. Πιστεύω ότι αυτό είναι το μόνο πράγμα που έχεις τον έλεγχο.

Τελικά, το μεγαλύτερο μήνυμα που προσπαθώ να μοιραστώ με άλλες γυναίκες είναι: Μάθετε για τι θέλετε να πολεμήσετε και αφυπνίστε τον εσωτερικό σας πολεμιστή.