Διαγνώστηκα με κυστική ίνωση κατά τη γέννηση — Δείτε πώς προσεγγίζω την υγεία μου

Γεννήθηκα με μια πάθηση που ονομάζεται κυστική ίνωση—μια γενετική πάθηση—με άλλα λόγια, ήμουν κάπως προορισμένος να την πάθω. Όταν γεννήθηκα, οι γιατροί είπαν ουσιαστικά στους γονείς μου να μην κολλήσουν πολύ, γιατί πιθανότατα δεν θα τα κατάφερνα. Όπως μπορείτε να φανταστείτε, ήταν τρομακτικά και καταστροφικά νέα για τους νέους γονείς.

Οι γιατροί τους είπαν επίσης να μην δοκιμάσουν καμία εναλλακτική θεραπεία ή φάρμακο. Με τα λόγια τους, απλά δεν θα λειτουργούσε. Αρχικά, το προσδόκιμο ζωής μου ήταν μεταξύ 10 και 14 ετών. Ευτυχώς, οι γονείς μου αγνόησαν αυτή τη συμβουλή και η μαμά μου έκανε τη δουλειά της πλήρους απασχόλησης να ερευνήσει οτιδήποτε και οτιδήποτε μπορούσε να βοηθήσει την κατάστασή μου.

Αυτό ήταν λίγο πριν κυκλοφορήσει το Διαδίκτυο, οπότε πήγαινε στην τοπική βιβλιοθήκη κάθε μέρα, διάβαζε άρθρα σε περιοδικά, τα τύπωνε και τα έφερνε σπίτι.

Fast forward 34 χρόνια, και κάθομαι εδώ, αναμφισβήτητα τόσο υγιής όσο κανένας άλλος.

Συμβιβάζομαι με τη διάγνωσή μου

Εξωτερικά, φαίνομαι αρκετά φυσιολογικός. Αλλά στο εσωτερικό, έχω αυτόν τον αγώνα που δεν γνωρίζουν πολλοί άνθρωποι. Όταν ήμουν στις αρχές των 20 μου, ήταν κάτι που έκρυβα - μόνο η στενή οικογένεια γνώριζε για την κατάστασή μου. Δεν ήθελα να με λυπούνται. Δεν ήθελα να με βλέπουν ως αδύναμη. Κυρίως, δεν ήθελα να μου φέρονται διαφορετικά από τους συνομηλίκους μου.

Τελικά, άρχισα να λέω σε μερικούς ανθρώπους για αυτό που περνούσα. Η κοινή χρήση της εμπειρίας μου φάνηκε να βοηθά τους άλλους να αντιμετωπίσουν όποια κατάσταση αντιμετώπιζαν οι ίδιοι. Αυτό με έκανε να σκεφτώ ότι το μεγαλύτερο καλό θα ήταν να αρχίσω να λέω την ιστορία μου. Με την κυστική ίνωση, το μόνο σημάδι που έχουν οι περισσότεροι άνθρωποι είναι ένας αρκετά σταθερός βήχας. Εκτός από αυτό, πολλοί άνθρωποι παλεύουν με την αύξηση του σωματικού βάρους και στη συνέχεια έχουν προβλήματα και με τα αντιβιοτικά.

Η κατάστασή μου με οδήγησε επίσης να γίνω πιστοποιημένος διατροφολόγος. Σε αυτό το σημείο, έχω γράψει επίσης δύο βιβλία: ένα για το πώς να νικήσει την κατάθλιψη , που είναι κάτι με το οποίο αγωνιζόμουν, και το άλλο για το πώς να αντιμετωπίσω τον διαβήτη τύπου 2 με δίαιτα και άσκηση.

Ο ψυχικός αντίκτυπος της κυστικής ίνωσης

Η κατάστασή μου είναι πάντα στο μυαλό μου, σαν ένα σκοτεινό σύννεφο που με ακολουθεί. Και ενώ είναι ένα απίστευτο βάρος, έπρεπε να το επωμίζομαι όλη μου τη ζωή, οπότε δεν ξέρω πραγματικά κάτι διαφορετικό.

Στο τέλος της ημέρας, κάθε μέρα είναι μια ευκαιρία να πάρουμε όσα φύλλα μας έχουν μοιραστεί και να τα μετατρέψουμε σε νικητήριο χέρι.

Πάντα ήξερα ότι τα επόμενα πέντε χρόνια θα μπορούσαν να είναι τα τελευταία μου πέντε χρόνια, κάτι που επιβαρύνει πολύ έναν άνθρωπο, αλλά λειτουργεί επίσης ως κίνητρο για να ζήσω τη ζωή μου στο έπακρο. Διευκολύνει το να ξυπνάω και να είμαι ευγνώμων που έχω φαγητό στο πιάτο μου, καταφύγιο πάνω από το κεφάλι μου και αγαπημένα πρόσωπα γύρω μου.

Πώς υποστηρίζω το σώμα μου

Ένας συνδυασμός σάουνας και λουτρού πάγου με βοήθησε περισσότερο στη διαχείριση των συμπτωμάτων μου. Ειδικά η σάουνα βοήθησε πάρα πολύ, αλλά η προσθήκη των λουτρών πάγου με βοήθησε τόσο σωματικά όσο και ψυχικά.

Σκόπιμα βάζω τον εαυτό μου σε αρκετή ταλαιπωρία μπορεί να φαίνεται περίεργο, αλλά νομίζω ότι η επιλογή να το κάνω μόνος μου παρέχει μια αίσθηση ενδυνάμωσης. Επίσης, η επιλογή να κάνεις κάτι που σε κάνει να νιώθεις άβολα σε κάνει πολύ πιο ανθεκτικό σε στοιχεία που είναι εκτός ελέγχου σου.

25 Σεπτεμβρίου προσωπικότητα γενεθλίων

Αρχικά αγόρασα ένα σάουνα σε απευθείας σύνδεση , θέαμα αόρατο, και το ερωτεύτηκε. Από τότε πηγαίνω στη σάουνα κάθε μέρα και απολαμβάνω πραγματικά τα οφέλη για την ψυχική και σωματική υγεία που αποκομίζω από αυτήν. Τότε συνειδητοποίησα ότι μου άρεσε να πηγαίνω από τις πολύ υψηλές θερμοκρασίες μέχρι να βυθίζομαι σε μια πισίνα —ειδικά το χειμώνα. Έτσι, για να επιβαρύνω τα αποτελέσματα της σάουνας, Ι άρχισε να μπαίνει στο λουτρό πάγου . Δεν ξέρω αν κάποιος απολαμβάνει πραγματικά να κάνει ένα παγωμένο μπάνιο, αλλά μετά, μου αρέσει αυτή η αίσθηση του επιτεύγματος και της δύναμης που έχω πάνω από την ταλαιπωρία μου.

Όσο για το πώς διαχειρίζομαι τα συμπτώματά μου, ήξερα ότι με τον καιρό θα υπήρχε κάτι εκεί έξω στο οποίο θα ανταποκρινόμουν καλά. Το φάρμακό μου έχει πιθανώς διπλασιάσει αποτελεσματικά το προσδόκιμο ζωής μου, αλλά εκτός από αυτό, το σερφ ήταν πραγματικά χρήσιμο για μένα. Το αλμυρό νερό βοηθά επίσης στη λίπανση των πνευμόνων μου, κάτι που είναι σημαντικό για την κατάστασή μου.

Η τήρηση μιας καλής διατροφής και ρουτίνας άσκησης ήταν επίσης χρήσιμη. Θα έλεγα ότι το 50% της θεραπείας μιας χρόνιας ασθένειας είναι εξατομικευμένη, αλλά το υπόλοιπο 50% είναι παράγοντες που θα ήταν χρήσιμοι για τον τρόπο ζωής οποιουδήποτε: δηλαδή, να μην τρώει πολύ ζάχαρη, να διαχειρίζεται το άγχος, να παραμένει ενυδατωμένος και να ασκείται τακτικά.

Η συμβουλή μου σε άλλα άτομα με κυστική ίνωση

Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που επηρεάζονται σοβαρά από την κυστική ίνωση— ειδικά τα παιδιά . Ήμουν σχετικά τυχερός που δεν με επηρέασε πολύ ως παιδί, αλλά μου ραγίζει η καρδιά που οι άνθρωποι δίνουν μια διάγνωση στο μηδέν και αναγκάζονται να παλεύουν κάθε μέρα μετά. Η μεγαλύτερη συμβουλή μου σε άλλα άτομα με κυστική ίνωση είναι ότι δεν πρέπει να αισθάνονται την ανάγκη να είναι δυνατοί κάθε λεπτό της κάθε ώρας της ημέρας.

Τούτου λεχθέντος, η νοοτροπία σας είναι το παν. Η μαμά μου δεν ήθελε ποτέ να μάθω για την πάθηση – σκέφτηκε ότι αν το μάθαινα, θα άρχιζα να το ερευνώ, να δω ποιο ήταν το προσδόκιμο ζωής μου και ότι θα μπορούσα να παίξω σε αυτό. Εάν η νοοτροπία σας δεν υποστηρίζει την υγεία, αυτό είναι απλώς ένα επιπλέον πράγμα που πρέπει να επιμείνετε. 

Στο τέλος της ημέρας, κάθε μέρα είναι μια ευκαιρία να πάρουμε όσα φύλλα μας έχουν μοιραστεί και να τα μετατρέψουμε σε νικητήριο χέρι. Αν σας δώσουν κακή τύχη, τότε είναι απίστευτα εύκολο να παίξετε το θύμα, αλλά δεν είναι χρήσιμο να το κάνετε αυτό—η προσοχή σας είναι καλύτερα να δαπανηθεί αλλού. Μέρος της μάχης είναι να συνειδητοποιήσεις ότι έχεις να επιλέξεις πώς θα αντιδράσεις στις προκλήσεις και μετά να επιλέξεις να φτάσεις με τον πιο θετικό τρόπο.

Κατά έναν περίεργο τρόπο, αυτό σημαίνει ότι οι πιθανότητές σας να επιβιώσετε είναι πολύ μεγαλύτερες. Μετέτρεψες ένα κακό χέρι σε καλό.